Nora je imala samo 14 godina kad su počeli simptomi. Postala je ‘smotana’, padala je, lomila udove. Nastavilo se jakim glavoboljama. Napravili su joj nekoliko magnetskih rezonanci, ali tek nakon dužeg vremena jedan je liječnik iz Dubrovnika posumnjao na multiplu sklerozu.
Prijatelji
Imala je, kaže, lezije po mozgu i po vratu. Djevojčici je dijagnosticirana ‘bolest s 1000 lica’. Svaki tjedan je morala u Split jer u Dubrovniku nema neuropedijatra.
- Upoznala sam jako puno ljudi s istom dijagnozom, ali malo tko je imao simptome slične mojima. Zato je bolest teško dijagnosticirati - kaže Nora. - Tek nakon pet-šest magneta su shvatili o čemu se radi.
- Bila sam i depresivna i često nisam htjela biti među ljudima. Sve ti zabrane, ne smiješ ništa pa sam jako dugo bila povučena. Onda mi se dogodila jedna tragedija koja me skroz promijenila. Poginuo mi je tata prije četiri godine i to me promijenilo, nekako sam se osvijestila, probudila. Rekla sam sebi ‘imaš tu bolest, teška je, živiš s time i prihvati je’ - kazuje Nora.
Iako se djevojčica tinejdžerske dobi morala suočiti s činjenicom da boluje od teške bolesti, to je nije spriječilo da završi srednju školu i zaposli se kao maserka u jednom dubrovačkom hotelu. No, kako to obično biva, poslodavci nemaju empatije prema svojim djelatnicima, pa se suočila i s neizvjesnošću zadržavanja posla jer je lani bila dva tjedna na bolovanju; radila je i kad je imala napadaje, a oni, kaže, nisu nimalo ugodni:
- Oduzmu mi se noge i ruke, krene mi se crniti pred očima. Inače patim od jakih glavobolja, bolova u potkoljenicama, a nekad se ne mogu dignuti iz kreveta koliko me to boli. Ponekad imam pritisak u plućima, ne mogu doći do zraka - opisuje Nora, koju sve to ipak ne spriječava da bude odgovorna na svom poslu, a nekad ima i deset masaža dnevno.
- Poslodavci bi trebali više obratiti pažnju na osobe s invaliditetom jer nam se događa da su naši članovi čak i potplaćeni. To se ne bi smjelo događati jer osobe s invaliditetom daju od sebe duplo - ističe Patricija Švaljek, voditeljica Društva multiple skleroze Dubrovačko-neretvanske županije koje broji 130 članova, od kojih se u Gradu aktivno susreće njih 40-tak jer su ostali iz udaljenijih dijelova županije. Društvo je to koje okuplja vrlo mlade osobe do onih starijih, a Patricija kaže da se u zadnje vrijeme susreće sa sve mlađim oboljelima od multiple skleroze.
- To se prije nije događalo, da razgovaramo s roditeljima u ime njihove djece. Unazad pet godina nismo imali maloljetne članove, a i inače je ogroman broj porasta oboljelih - ističe.
- Uspjeli smo se posložiti, a u svoj toj nevolji lijepo je vidjeti kako stariji brinu o mlađima i paze kako razgovaraju s njima.
Tu je još vrlo živa ljudskost koja se u sustavu kao takvom generalno izgubila, ističe Patricija. Ljudskost se zadržala i među mladima, dodaje Nora, čije društvo nju izuzetno pazi:
- Lijepo su me prihvatili, vole me i podržavaju. Nekad me ova bolest preokrene na depresiju i guram ljude od sebe, ali oni svi ostanu uz mene, trpe me i govore mi da je život lijep - svjedoči Nora.
Ne mogu se predati
Divno je vidjeti kako se ovi ljudi, usprkos teškim dijagnozama, ipak ne predaju. Ono što ih nije ubilo, to ih je ojačalo. Primjer takve borbene prirode je i 39-godišnja Dajana Žanetić, mlada žena u invalidskim kolicima, s osmijehom koji plijeni i ne može vas nikako ostaviti ravnodušnima.
- Osam godina mi je multipla skleroza na papiru, ali u biti tri godine smo pokušavali doznati što mi je - kaže o svom dugom putu do dijagnoze. - Šepala sam, umarala se puno i neke stvari, gluposti, jednostavno nisam mogla. Sve se to pojavilo iznenada, a od one što šepa u osam godina sam došla do kolica - kazuje Dajana. - Prije četiri godine sam već morala sjesti u kolica ako sam morala nekud dalje. Nosim se s tim, promijenila sam neke navike, a stalno mijenjam i prehranu, nalazim nešto novo, probavam. Treba razmišljati pozitivno. Dođe mi nekad da bih samo sjedila i plakala, ali što ću, moram dalje - kaže supruga i majka dvojice sinova koji joj sve pomažu.
Poznato je da su uvjeti za kretanje osobama u invalidskim kolicima u nas daleko od idealnih:
- Stojim u Tihoj u Cavtatu, i do doma imam 100 skala i 50 metara ravno. Sama se uspnem ili mi pomognu muž i dijete. Mogu se dignuti iz kolica i onda se potežem uza skale - kaže Dajana, usprkos svojoj dijagnozi ne skidajući osmijeh s lica.
- Želim samo da mogu brinuti o sebi, da ne padnem na nečiji teret - njezina je želja za budućnost.
Barem osjećam nogu
Mario Brbora, koji cijeli život radi kao konobar, imao je 47 godina kad je čuo od čega boluje.
- Bilo je to nakon dvije godine pandemije. Prvi dan rada sam se sagnuo i ostao k’o ‘visibaba’ - slikovito opisuje trenutak kad se sve odvrtilo. Odveli su ga na Hitnu, mislio je da ga je uštaklo, mislili su i oni na Hitnoj i dali mu ‘blokadu’. Ali drugi dan postalo je još gore, oduzela mu se lijeva noga, a počeli su i problemi s vidom.
- Pošao sam privatno na magnetnu rezonancu i pokazalo se da imam tu multiplu. Išao sam sedam puta na Rebro. Boli me, ali sam navikao. Kad je malo jača bol, popijem lijekove. Otkad pijem lijekove za multiplu, bolje hodam i barem osjećam nogu - iznosi Mario.
- Osjetim kad mi s leđa bol ode u nogu i znam da neću moći hodati ni 100 metara, pa moram stati ili sjesti - kaže, pa se prisjeća da je sve počelo slabljenjem vida, ali to je sebi objasnio godinama u kojima obično i počne slabjeti vid.
Na pitanje kako se nosi s činjenicom da ima tešku, progresivnu bolest koja utječe na pokretljivost, Mario kaže da se pomirio s tim.
- Što ćeš, treba ostati pozitivan jer drugačije ne možeš. S vremenom naučiš kako možeš hodati, kuda i kako. Problem je niza skale. Što sam sve u životu prošao u 30 godina po lokalima, što sam sve vidio, čuo i doživio... Sad bih volio da imam neku obavezu jer mi je jedina obaveza u danu poć’ bacit’ smeće i popit kafu, preć’ preko puta u butigu. Na bolovanju sam. Sad 10. ožujka idem opet u Zagreb, kod neurooftalmologa radi očiju. Prošli put mi nisu dali ni putni nalog jer su mi rekli da neurologa imamo i u Dubrovniku. Mene nitko ne pita što me godinu i pol dana od snimanja magneta nitko nije zvao! U međuvremenu sam već četiri puta bio u Zagrebu - govori Mario.
Najgore se sekirat’
Tridesetdevetogodišnja Željka Puharić Kekez shvatila je da nešto nije u redu kad joj se oduzela desna ruka.
- To je bilo prije 13 godina. U mom slučaju, liječnici su brzo shvatili o čemu se radi. Možda je prošlo nekih mjesec i pol dana od događaja do dijagnoze - sjeća se. - Danas sam visokofunkcionalni 50-postotni invalid - kaže. - Multipla skleroza se naziva bolest s tisuću lica upravo zbog toga što se svakome pokaže drugačijom. Nekome je ništa, a nekome svašta, ‘kako ti padne grah’. A najgore ti se sekirat’ - s osmijehom će.
Antoniji Kiridžiji dijagnosticirana je kad je imala 28 godina. Bilo je to 2003., a štakom se služi zadnjih 10-tak godina.
- Osjećam se sigurnije jer mi je ravnoteža poljuljana. Godinu prije dijagnoze zapinjala sam i padala. Nitko nije znao što mi je. Trebalo je otprilike godinu dana da ustanove o čemu je riječ jer tada, prije 20 godina, bilo je teže uspostaviti dijagnozu nego danas. Ispočetka mi je bilo teško, nejasno, puno sam čitala, pitala, a svatko je imao različite priče. Onda shvatiš da je najbolje slušati sebe i ideš dan po dan. U biti, sve je u glavi, kako se posložiš. Shvatiš i da stvari, koje su ti nekad bile bitne, više nemaju nikakvog značaja. Smiješ se sam sebi za što si se nervirao - s osmijehom zaključuje Antonia.