Ispovijest glavne urednice Slobodne Dalmacije o životu s bolešću: ‘Najgore mi je kad mi kažu da sam kost i koža‘

Sjedim u fotelji i slušam sina kako se žali jer mu je burek sa sirom pretopal. Grinta da ima previše sira, malo je hrskaviji i zapečeniji…

Čim je rastvorio zamašćeni papir u koji je burek bio zamotan ja sam ga već namirisala iz dnevnog boravka. Nonšalantno ustajem s fotelje praveći se da idem po novu čašu vode, a zapravo krećem bacit oko na burek. Gledam ga zaljubljeno, kao neka tinejdžerica u problematičnog, ali zgodnog frajera u razredu. Dotaknem hrskavu koru i brže bolje operem ruke.

"Zgodni frajer iz razreda“ meni je ne samo zabranjen, on je terorist opremljen najsuvremenijim oružjem - glutenom!

Kad imate dijagnozu celijakije ovakve su situacije česte, sve što ti je prije bilo uobičajeno: topli kruh iz Babića za marendu, neplanski odlazak na pizzu s prijateljima, krafne u Mate, ispijanje omiljenog koktela u noćnom izlasku pa odlazak na burek u Prerade… sve nestaje u tren oka.

Prisiljeni ste reći ne i svojoj omiljenoj čokoladi i gumenim bombonima, najdražim keksima, sladoledu, grickalicama... Pronađete nove bezglutenske verzije, ali borba sa samim sobom da ne poklekneš, jer je cijeli svijet oko tebe skrojen od glutena, svakodnevna je.

U svoja četiri zida sve imaš pod kontrom, ali vanjski svijet ne doživljava te, manjina si. Kao da ti šalju poruku neprilagođen si, snađi se…

Gotovo svaki dan si prisiljen izložiti svoj zdravstveni karton ljudima s kojima u normalnoj situaciji nikada ne bi podijelio ovakve stvari.

- Ne bih hvala, ne smijem - ponavljaš svakodnevno.

‘Celijakiju ne možeš sakriti, već te sam izgled odaje. Mršaviji si, a neki, barem iz mog osobnog iskustva, nemaju baš suosjećanja za “mršave"‘

Jakov Prkic/Cropix

Nastojiš pod svaku cijenu izbjeći pozive "častim vas ručkom".  Ako odbiješ, nepristojan si, a ako odeš - dijagnoza na sunce, a onda odolijevanje nagovaranju da ipak nešto pojedeš. Ima i onih upornijih koji krenu uguglavati "hrana bez glutena“ pa vam davati prijedloge što bi s menija ipak mogli uzeti ili zašto ovaj put naprosto ne zgriješite, jer nije da će vas gluten ubiti. Vrijedi patiti za dobar biftek, kažu.

Ubijte me smjesta!

Ukoliko bolujete od celijakije u Splitu imate jedan jedini bezglutenski fast food. Ponuda je skromna, cijene ne baš toliko skromne. Ako želite nešto malo finije, postoji jedan jedini restoran koji nudi isključivo bezglutensku hranu. Toliko o izboru... Sve ostalo je rizik. Neki će ga s vremena na vrijeme preuzeti zbog večere s prijateljima ili obitelji, svjesni da je ono što jedu vjerojatno kontaminirano i sutradan, ako ne i ranije, očekivati napuhani i bolni trbuh, mučninu, malaksalost... O grižnji savjesti dok to radite bolje da ne govorim…

Planiranje kraćih putovanja u slučaju kad imate celijakiju podrazumijeva obavezno nošenje kruha kao dijela prtljage. Naime, bezglutenski doručak u većini hotela podrazumijeva kruh bez glutena, ali se on obično poslužuje u posudi u kojoj se maloprije nosio obični kruh.

Kontaminacija? Šta je to!? Ljubazna konobarica ne shvaća da ljudi poput mene doma imaju svoje posuđe, svoj pribor, ubruse za domaćinstvo, da ne dijelim spužvu za pranje posuđa s ostatkom obitelji, da imam svoj toster, svoju pećnicu…

Duža  putovanja, e to je tek komplikacija. Sve moraš unaprijed isplanirati. Upisuješ nacionalno društvo za celijakiju i nastojiš naći licencirane 100 posto gluten free restorane. Da se razumijemo, nisu to često baš najinstagramskija mjesta u koja bi svi htjeli ići. Pa kombiniraš, malo sjediš i gledaš druge kako jedu i naslikavaju se uz jelo, a onda oni piju kavu dok ti ručaš. Ili ne daj Bože i oni probaju. U početku su predrasude prema takvoj hrani bile veće, ljudi su se bojali da neće biti ukusna i hranjiva, ali sad se dogodi da svi zajedno glumimo veliku sretnu bezglutensku obitelj. Dobro, pretjerala sam malo.

Neke zemlje vas po pitanju prehrane za oboljele od celijakije razočaraju, a neke oduševe. Italija i Velika Britanija su po tom pitanju dobre, SAD mi je bio razočaranje. Kad sam nedavno poslovno odsjela u londonskom hotelu, skoro sam u nesvijest pala kad sam u mini baru u sobi ugledala gluten free grickalice. Najukusnije kokice i čips u mom životu! Pojedeš ih, sutra nadopune zalihu. U mom svijetu, neprocjenjivo! Ukratko, stvari koje su drugima normalne, neka sitnica, nama su luksuz. 

Pratite razne grupe na društvenim mrežama i gledate kad će izbaciti novi proizvod bez glutena. Onda odmah u nabavu, ali ne prije nego dobro proučiš etiketu. Čitaš ju opreznije nego sitna slova na ugovoru o kreditu.

I da se razumijemo, doista nije stvar samo u hrani, danas se dosta toga može naći u trgovinama u bezglutenskoj verziji, stvar je u tome što ti ovakva dijagnoza mijenja život do najsitnijih detalja.

Za razliku od mnogih drugih bolesti, celijakiju ne možeš sakriti, već te sam izgled odaje. Mršaviji si, a neki, barem iz mog osobnog iskustva, nemaju baš suosjećanja za “mršave” ljude. Mrtvi hladni postavljaju neugodna pitanja i donose još neugodnije zaključke, jer eto mršav si, što se imaš žaliti... Pitanja krenu već nakon "Dobar dan, kako si", nastavljaju se s "Koliko si teška“, a nerijetko završe s komentarima u stilu "Hitno moraš nabaciti koji kilogram“, "Na što sličiš, kost i koža si“.

Vjerovali ili ne, nerijetko takvi komentari dolaze od ljudi koji nisu baš supermodeli…

Oko sebe, pogotovo u zadnje vrijeme, slušam ljude koji su u panici jer hitno moraju na dijetu. Ljeto je, sezona kupaćih kostima… Nesvjesni kome govore, često čujem: “Blago ti se, ti bar ne moraš na dijetu”.

U mislima u tom trenutku iz petnih žila vičem: "Helou, pa ja sam na doživotnoj dijeti!“

Samo u mislima, naravno.