Dva brata jedini u Hrvatskoj imaju ovu tešku bolest. Toliko je rijetka da su trebali mjeseci da se otkrije dijagnoza

"Teo je dosad umirao tri puta. Zadnji put prije mjesec dana."

Ovom je rečenicom, koju je izgovorila Teova majka Sanja, započeo tekst napisan prije nešto više od 10 godina u Jutarnjem listu o dječaku koji se zove Teo Petr i koji boluje od rijetke bolesti poremećaja metabolizma za koju nema lijeka.

Teo je nakon objave tog teksta umirao još jednom i ponovno su ga uspjeli vratiti iz mrtvih. Danas ima 12 godina i za jednog dječaka sjajno se nosi s onim što ga prati od rođenja.

Teo i njegov mlađi brat Leon (8), koliko se zna, jedini u Hrvatskoj boluju od rijetkog i nasljednog poremećaja koji sprječava tijelo da pretvori određene masti u energiju s kojim se Teo, kao i njegov brat Leon, bore gotovo od prvog udaha. Republika Hrvatska uopće nema zakon o rijetkim bolestima pa ih legislativa kao takve ne prepoznaje što dodatno otežava situaciju Teu, Leonu, njegovim roditeljima i svima koji boluju od rijetkih bolesti. Pred njima vječno stoji nepremostivi birokratski zid jer se birokrati nemaju za što uhvatiti budući da njihova borba za svaki novi dan života nije zakonski uokvirena, piše Moj portal. 

Majka je nešto osjećala...

Priča o Teovih prvih 12 godina života upravo je nevjerojatna jer Teo posljednjih gotovo pet godina više od svega voli fotoaparatom bilježiti upravo život oko sebe. Iako se, kako kaže njegova majka Sanja, a prenoseći ono što su im rekli liječnici, zapravo ne zna se kada će Teo ostati bez vida i završiti u kolicima. Zna se samo da je vrlo izgledno da će se to u jednom trenutku dogoditi.

- Može se dogoditi sutra, može se dogoditi kada bude imao 18, možda kada bude imao 25, a možda i kasnije... Nitko to ne može znati - priča nam majka Sanja dok sjedimo u njihovom domu u Daruvaru.

Kada se Teo prije 12 godina rodio, činilo se da je sve u redu. Apgar test, prvi koji se radi odmah nakon rođenja, pokazao je 10/10, dakle da je sve u najboljem redu. Nitko od liječnika nije primijetio ništa sumnjivo.

- Jedino sam ja cijelo vrijeme govorila da nešto nije s njim u redu i svi su mi govorili da nisam normalna, ali stvarno sam osjećala da nešto nije kako treba, a nisam znala što. Valjda je to ono što jedino majka može osjetiti - prisjeća se mama Sanja.

U početku se Teo razvijao kao većina novorođene djece, nije se primjećivalo da u sebi nosi rijetki genetski poremećaj. Jedino je majka Sanja i dalje govorila da nešto s njim nije dobro. I tako je bilo sve dok sa šest mjeseci Teo nije dobio bronhitis. Otac Dino i majka Sanja odvezli su ga u pakračku bolnicu gdje su mu, između ostalog, izvadili krv. Teo je u pakračkoj bolnici bio sedam dana. Već je bilo predviđeno da ide kući, no liječnica ga taj dan nije pustila jer joj je Teova krvna slika bila "nešto čudna" pa je roditelje zamolila da Teo ostane do sutradan radi dodatnih pretraga.

- Probudila sam se usred noći jer me obuzeo nekakav nemir - prisjeća se Sanja.

Dan kada je prvi put umro...

S prijateljicom, inače medicinskom sestrom, odvezla se do pakračke bolnice. Bilo je to oko 5 ujutro. Ušla je na odjel i odmah ga išla vidjeti. Teo je ležao na krevetu.

Upravo je prvi put umro.

- Odmah je krenulo oživljavanje, digli su sve moguće doktore u Pakracu. Puna dva sata vraćali su ga natrag u život dok ga nisu stabilizirali - priča tata Dino.

Bio je to ujedno i početak cjeloživotne bitke na koju te nitko ne može pripremiti. Da ih liječnica kojoj je nalaz krvi bio sumnjiv nije dodatno zadržala, pitanje je što bi bilo s Teom. Odmah su im rekli da Teo hitno mora biti prebačen u KBC Zagreb, poznatiji kao Rebro. Sanja i suprug Dino bili su, naravno, u potpunom šoku. Rekli su im da se voze za vozilom Hitne, ali ona je išla toliko brzo da ju nisu mogli slijediti.

Teo u bolnici kada je imao tri godine/Foto: Privatni album

- U Zagrebu smo do tada bili nekoliko puta u životu, ne poznajemo grad, nemamo pojma gdje je Rebro, a prije 10 godina nije bilo tih navigacija na mobitelima kao danas. Lutali smo po cesti i plakali. Ja sam vozio i držao mobitel na uhu, a prijatelj je kod kuće pratio kartu na internetu, brojao semafore i govorio mi gdje i kada trebam skrenuti. Tako me navigirao. No, kad pogrešno skreneš problem je vratiti se opet na pravi put. Uglavnom, zaustavila nas je policija jer su vidjeli da vozim i telefoniram. No, čim su došli do automobila, vidjeli su da smo izvan sebe pa su pitali: "Je li sve u redu?". Rekli smo im da nam je beba završila na Rebru i da tražimo put do bolnice. Odmah su nam rekli da ih slijedimo i da će nas oni odvesti do bolnice i hvala im na tome - priča nam tata Dino.

Kad su došli do Rebra, uslijedio je novi šok.

- Tad smo shvatili da je Rebro veliko gotovo kao cijeli Daruvar. Kako ćemo pronaći odjel na kojem leži Teo? - govori Sanja.

Potraga za uzrokom

No, nekako su pronašli Odjel intenzivne njege.

- Prišao nam je dr. Ćuk i rekao da ne znaju što je s Teom te da moraju raditi pretrage zbog čega će ga zadržati u bolnici. To je bio novi šok jer sam ja morala ostati u Zagrebu, u gradu gdje ne znamo nikoga. Trebalo je pronaći smještaj, nekako se snaći. Teo je na Rebru ostao mjesec i pol dana. Ja sam s njim smjela biti četiri sata dnevno. No, liječnici su nam stalno govorili da još uvijek ne znaju što mu je. Prvo su njegove uzorke slali u Prag, a poslije u Amsterdam. Nakon nekog vremena liječnici su došli s papirom, pružili mi ga i rekli: "Ovo je Teova bolest." Nisam to znala ni pročitati. Rekla sam liječniku: "Recite mi ako ima rak, pa ćemo ga izrezati" - govori nam Sanja. Liječnik ju je pogledao i rekao da Teo nema rak. Tada je, kaže Sanja, uslijedio novi šok.

- Rekao mi je: "Pogledajte na internetu koja je to bolest." A na internetu je o njoj bilo stvarno malo podataka jer je riječ o doista rijetkoj bolesti i još je sve bilo na engleskom - prisjeća se Sanja.

Od tog trenutka njihov život se nepovratno promijenio. Teu je potvrđena rijetka nasljednu bolest: rođen je bez dugačkog lanca masnih kiselina. Lijeka nema, smrtnost je velika, a bolest oštećuje cijeli organizam. Lijek se vjerojatno nikada neće ni pokušati napraviti jer je broj osoba s ovom bolesti izrazito malen i tu profita nema pa onda nema ni interesa farmaceutskih divova.

Sanja priča kako je liječnički tim na Rebru koji se bavi problematikom metabolizma jedan od najboljih u Europi. Objasnili su im što je kod Tea problem te da će morati jako paziti na njega, prije svega na unos masti u organizam jer ih neće moći preraditi. Tog su dana saznali da će svaki dan morati paziti koliko točno Teo smije unijeti proteina, kilokalorija, ugljikohidrata jer, primjerice, svaki višak ugljikohidrata u organizmu se pretvara u masnoću koju njegov organizam ne može preraditi, a ta masnoća se potom hvata na mišiće, na oči, na srce, na mozak i polako ih uništava... Zbog toga svaka tri mjeseca Teo mora ići na kontrolu kako bi se vidjelo koliko rapidno bolest napada organizam.

Problemi s prehranom

- Mi smo se nekako na sve pripremili i naš roditeljski zadatak je bio da pripremimo i njega. On mora biti svjestan da će, ako bude jeo gluposti, biti slijep i u kolicima - govori mama Sanja.

Teško je to sve slušati kao sugovornik, a Teo i dalje sjedi pokraj nas. On je tu priču već "sto puta čuo", a svaki dan je proživljava. Pitamo ga kako se nosi sa svojom bolešću. Lice mu se razvuklo u osmijeh i samo je kratko rekao, onako kako to samo djeca znaju:

- Paaa, dobro - i nastavio se smješkati.

- Znači, kul si?

- Daaa, kul, ha, ha! - smije se Teo.

Roditelji ga odmah hvale kako je jako odgovoran i kako sam pazi da ne pojede nešto što ne bi trebao.

Masnoće, osim u minimalnim količinama, mogu ga baciti u komu (u kojoj je već bio više puta) pa čak i usmrtiti. No, masnoće su bitne za energiju. Pa ju Teo dobiva putem šećera, ali šećer brzo izgara, odnosno energija dobivena putem šećera ne traje dugo kao ona koja se dobije kroz preradu masnoća u tijelu.

Zbog toga Teo kroz djetinjstvo nije mogao raditi sve ono što rade i druga djeca. Teo se, naime, ne smije umoriti jer će ostati bez energije. I onda može pasti u komu i umrijeti. Teo ne smije igrati nogomet s vršnjacima. Ne smije se igrati lovice. Ne smije skakati. Ne smije trčati. Može samo malo, ne smije dugo. U početku nije išao ni na rođendane jer na dječjim rođendanima, naravno, djeca trče, skaču, igraju se... Medicinski gledano, troše energiju umaraju se.

Dino i Sanja moraju paziti i na one najbanalnije stvari. Primjerice, da mu nije hladno. Jer tada će organizam pokrenuti preradu masnoća da bi se ugrijao. A to se Teu ne smije dogoditi.

- Za hladnoću u početku nismo znali. Kad su djeca mala, onda brzo potroše energiju. Tako je zbog hladnoće četiri puta pao u komu. A to znači, hitno ga moramo voziti u pakračku bolnicu gdje mu naprave njegov "koktel" koji ga stabilizira - govori Sanja.

Ne smije biti gladan

Tata Dino sjedi i sluša. Ruke drži prekrižene preko prsa. Zadivljujuće mirno pričaju o svemu iako je nemoguće i zamisliti koliko su stresa prošli.

- Kod Tea sve mora biti isprogramirano. Mora se točno znati kada jede i što jede. Kod njega ne može biti: "Neću", "Ne mogu" ili "Nisam gladan", kao kod druge djece. Kod njega je "moraš". Jer mu to život znači. On si ne može dopustiti da bude gladan sat-dva kao i ostali. Organizam kod ostalih u tim slučajevima automatski počinje trošiti masnoće, a Teo ih gotovo i nema, kod njega u tom slučaju organizam počinje uništavati organe. Zato mora sve biti isprogramirano jer inače pada u komu - govori nam tata Dino.

Naravno, da stvari budu još teže, namirnice koje odgovaraju njegovom organizmu skuplje su nego one uobičajene, a često i teže dostupne, nema ih u svakoj trgovini.

No, nitko ne može sve u životu isprogramirati, koliko god da se trudio. Život je jednostavno takav, nepredvidiv, to svi dobro znamo. Tea su dosad četiri puta oživljavali. Doslovno bi umro i potom bi ga vratili u život. Zamislite da ste majka, radite doručak, a dijete vam prvo počne vrištati i gledate kako mu koža dobiva plavu boju. Dajete mu umjetno disanje. Masirate srce. Ponovno mu dajete život. Majka Sanja prošla je to više puta.

Hranjenje Tea bio je, shvatili ste to dosad, zahtjevan posao koji traži maksimalnu disciplinu. Teo je do 6 godine jeo na sondu, točno određene sastojke u točno određenim količinama. Kada se u pakračkoj bolnici rodio njegov mlađi brat Leon, odmah nakon rođenja su ga odvezli u Zagreb gdje je bio dulje od mjesec dana. I Leonu je dijagnosticiran isti poremećaj kojeg ima i Teo.

Drugi sin, isti problem...

- Morala sam ostati u pakračkoj bolnici dok se ne oporavim od poroda i otišla sam za Zagreb čim sam malo došla k sebi. Možete zamisliti kako je to kada vam odvezu dijete koje ste tek rodili u drugi grad, u drugu bolnicu. Kada sam ostala trudna s Leonom, liječnici su rekli da je 25 posto šansi da će i on imati isti poremećaj. No, s njim je bilo drukčije. Njega smo isto hranili na sondu, kao i Tea, ali nisam htjela da se i on tako hrani do 6. godine kao što je bilo s Teom. Htjela sam da normalno jede, kao i drugi. I osjećala sam da on to može. Jedan dan sam sjedila, hranila ga na sondu i rekla mužu: "Gle, obuci se i upali auto. Ja ću mu sad izvaditi sondu. Ako će se početi gušiti, idemo odmah u bolnicu u Pakrac".

Muž me je čudno pogledao, nije mu bilo svejedno, ali osjećala sam da će biti sve u redu. Sve smo pripremili za hitan odlazak u Pakrac i onda sam mu izvadila sondu. U početku je malo kašljao, ali je na kraju sve bilo u redu. Otad se hrani bez sonde. Bio me je, naravno, strah, ali sam znala da će biti dobro - prisjeća se majka Sanja jedne od najtežih odluka koje je donijela, a za koju je osjećala da je ispravna.

Teo je, inače, izrazito drag dečko, miran i dobroćudan. On do detalja zna od čega boluje i što mu se događa. Ovako, na van, čini se da se jako dobro nosi s tim. Doduše, prije nekoliko godina počeo je mucati, a onda se dogodila joj jedna nevjerojatna životna epizoda.

- Tražili smo način da mu pomognemo oko mucanja i uputili su nas na Valmod centar u Varaždinu koji s mucanjem ima najbolje rezultate u Hrvatskoj. Međutim, malo smo se šokirali kada smo vidjeli da tretman košta 15.000 kuna, a još i mi trebamo pronaći višednevni hotelski smještaj. Tu je još i trošak hrane. Možemo se dva, tri dana hraniti u pekari, ali ne možemo baš svaki dan, moraš nešto normalno pojesti - govori nam tata Dino.

Kolačima do potrebnog novca

I onda se dogodilo nešto što u Daruvaru nije rijetkost, nego gotovo pravilo kada nekome treba pomoć. Sanja je pričala s prijateljicom kako ona i muž nekako moraju "stvoriti" novac kako bi Teu pomogli da se riješi mucanja. Prijateljica je odmah, s drugim prijateljicama, organizirala akciju: dogovorili su se da će ispeći hrpu kolača i prodavati ih na glavnom daruvarskom trgu ispred katoličke i pravoslavne crkve kao akciju skupljanja novca za Tea. Cijena kolača je naravno bila - koliko tko želi platiti.

- Nakon akcije došli su kod nas kući s kutijom u kojoj je bilo 16.500 kuna - govori tata Dino dok mu se u glasu osjeti da je i danas dirnut zbog tog čina. I što je najbolje, u Valmod centru su Teu doista pomogli, naučio je mucanje držati gotovo pod potpunom kontrolom. Još jedna pobjeda Tea i njegovih roditelja!

Kada je imao osam godina, Teo je, kao i sva djeca, znao posuditi mamin ili tatin mobitel pa bi s fotoaparatom po kući i dvorištu snimao fotografije i video klipove.

- Pogledala sam u svom mobitelu što je sve snimio i ostala u čudu. Pozvala sam Dina, pokazala mu i stvarno nam se činilo da je to što radi dobro, iako se ni Dino ni ja ne razumijemo u fotografiju. Razgovarali smo s Teom o njegovim snimkama i on nam je rekao da to jako voli i da bi se volio baviti fotografijom. Naravno, odlučili smo ga podržati i rekli smo: "Idemo ga upisati u fotoklub, neka uči o fotografiji i neka se druži - govori nam mama Sanja.

Okrećemo se prema Teu i pitamo ga da nam on ispriča kako mu se javila ljubav prema fotografiji.

- Gledao sam jedan video na YouTubeu o fotografiji koji mi se jako svidio. Tada sam počeo fotografirati i raditi video zapise i tako je krenulo. 

Počeo se s tim ozbiljnije baviti, upisao se u fotoklub.  No, nakon nešto više od godine dana došlo je vrijeme da Teo kupi "ozbiljniji" fotoaparat koji je bio i preduvjet za daljnji napredak. To su mu rekli iskusni fotoreporteri. 

- Odmah smo pristali kupiti mu drugi fotoaparat, samo što mi nismo imali pojma koliko to zapravo košta. Mislili smo da ćemo trebati dati nekih 500 ili 1000 kuna, a onda smo saznali da s tim iznosom ne možemo kupiti ništa što valja. Kažem ja ok, koliko je potrebno? I na kraju je ispalo da je riječ o 9500 kuna! Šokirali smo se! Sanja je zvala čovjeka koji je inače profesor fotografije na fakultetu u Osijeku, a u Sisku je držao trgovinu s fotoopremom i rekla mu da joj treba taj i taj fotoaparat za dijete. On je odmah rekao: "Čekajte, ali to baš i nije fotoaparat za dijete, to je ozbiljan aparat. Ima bitno jeftinijih modela koje možete kupiti djetetu". I tako su pričali par minuta, Sanja mu je objasnila da Teo obožava fotografiju, da je imao i izložbu i da se želi profesionalno baviti fotografijom pa ju je na kraju čovjek zamolio da mu pošalje nekoliko Teovih fotografija. Kada ih je dobio, odmah je nazvao i rekao: "Oduševljen sam! Koliko ste ono rekli da ima godina?". Teo je tada imao devet godina. Odmah mu je spustio cijenu na 7000 kuna, a Teo je s fotoaparatom dobio dva objektiva te još i torbu za fotoaparat.

Roditelji Dino i Sanja imaju status roditelja njegovatelja jer zbog Tea i Leona nemaju drugih opcija. Primaju po 4000 kuna mjesečno, dakle minimalac. I zato im nije lako osigurati Teu svu opremu koja treba jer je jako skupa, ali prepoznali su njegov talent i oni, a i drugi i znaju da im nema druge nego nekako prikupiti novac za skupu fotoopremu. Kako bi Teo mogao dokumentirati život oko njega.

Kako si ti zadovoljan s fotoopremom, pitali su Tea...

- Jako sam zadovoljan. Samo sad moram kupiti još jedan objektiv, Sigma. S njim ću moći dobiti zamućenu pozadinu. To je dobar efekt. I trebam još kupiti stativ i filtere za objektiv - kaže nam s onim dječjim žarom u očima.

- Pa težak ti je ovaj Nikon, kako ga uspiješ držati u ruci?

- Nije mi problem, mogu - opet odgovori s osmijehom.

Cijeli tekst pročitajte OVDJE.

A evo i kako pomoći: