Mlada mama iz Pule: ‘Ako ne dobijem hrvatsko državljanstvo, ostaje mi samo par mjeseci života‘

Iako se bori s opakom bolešću, a ako ubrzo ne dobije hrvatsko državljanstvo ostaje joj par mjeseci života, hrabra Mileva Simetić Saliji dočekala nas je s osmijehom na licu. Šestomjesečni sinčić Luan joj je u naručju. Sjedi na kauču u prizemnici svoje obiteljske kuće u mjestu Vintijan kraj Pule. Dalje od njega, nakon šestosatne dijalize u bolnici ne može. U svemu joj pomaže suprug Jetmir koji tješi malog Luana kada zaplače ili mu ispadne duda. Jer, nažalost, 26-godišnja Mileva, koja je došla u Pulu 2018. godine na sezonski rad iz Zvornika, to ne može. Ima samo 40 kilograma, a od 2020. godine je na dijalizi. I najveće je čudo da je uopće ostala trudna i lani u prosincu - s obzirom na svoje zdravstveno stanje - rodila.

- Već godinu dana nisam izašla iz kuće. Jednostavno ne mogu. Sve sam slabija i čekam hrvatsko državljanstvo da bih mogla ići na hitnu transplantaciju jetre. Onda bi mi se krv pročistila i mogla bih opet relativno normalno funkcionirati, a nakon toga bih morala na transplantaciju bubrega. Naime, s četiri godine dijagnosticirana mi je rijetka bolest koja se zove primarna hiperoksalurija tip 1, zbog čega su mi zatajili bubrezi - priča Jutarnjem listu ova nevjerojatno hrabra mlada žena koja vjeruje da će uskoro dobiti državljanstvo i ostati živa.

Naime, zbog ove ove bolesti koja joj je oštetila jetru treba hitnu transplantaciju jetre, a potom i bubrega. To je autosomno stanje koje rezultira povećanim izlučivanjem oksalata u bubrezima, a kasnije u kostima, zglobovima, koštanoj srži, srcu. Zbog toga ima rane po nogama, rukama, bolest joj od poroda ubrzano napada zglobove, prsti su joj se skvrčili, poplavili. Bolest napada zglobove, kožu...

- To što sam rodila je čudo i zato vjerujem da će se desiti još jedno čudo, a to je da ću ubrzo na transplantaciju jetre. Moj sinčić me drži na životu, on je moja najveća radost. On me motivira da guram dalje. Nevjerojatno je da sam uopće uspjela ostati trudna i roditi. Jer liječnici su mi još u Beogradu 2018. godina rekli da imam vremena dvije godine da zatrudnim. I to je to. Supruga sam upoznala godinu kasnije kada sam došla raditi sezonski u Pulu, vjenčali smo se 2021. godine. Nisam ni pomišljala da je moguće da zatrudnim, priča dalje. Kada je počela korona, Milevi se naglo pogoršalo stanje.

- Do onda je bilo sve više-manje u redu. Liječila sam se godinama u Beogradu, operirala sam bubreg, mokraćne putove i potom išla na redovne preglede. Funkcionirala sam normalno. A onda mi se odjednom stanje, kada je počela korona, naglo pogoršalo. Povraćala sam danima. Nitko nije znao što mi je. Kako se sve zatvorilo zbog epidemije, svi se bojali. Ni ja nisam htjela ići u bolnicu da se ne zarazim. Noge su mi svaki dan oticale, priča Mileva. I onda ju je suprug odveo na hitnu pomoć. Došla je u zadnjem trenutku i odmah su je zadržali u bolnici. Bilo je to 31. ožujka 2020.

- Tata mi je rekao „vozi malu u bolnicu, nije joj dobro”. Nitko nije znao što bi to moglo biti i svi smo se nadali da se bolesti nije aktivirala. A ona nikako onda nije htjela u bolnicu, priča nam njezin vedar suprug Jetmir na kojemu je sada najveći teret. Jer svako jutro Milevu vozi na dijalizu, ode na posao, vraća se po nju, i onda se kod kuće brine za Luana. Milevu, koja praktički jedva hoda, mora nositi do auta da bi je odvezao na dijalizu. No, svejedno je pozitivan i vjeruje da će se njihova priča čuti i da će Mileva dobiti državljanstvo.

- Teško je, moja mama nam pomaže. Dok sam ja na poslu, a Mileva na dijalizi, čuva nam bebu. I to nas drži na životu. On je naša radost u ovim teškim trenucima, priznaje nam njezin suprug koji je i dobar domaćin. U svemu pomaže supruzi, nudi nas kavom, sokom. Smiruje Luana kojemu su počeli rasti prvi zubići. Smije se jer ipak vidi svjetlo na kraju tunela. Baš kao i Mileva.

- Vjerujemo da ću uskoro dobiti državljanstvo. Zahtjev sam predala još u ožujku i u Puli je to sve već riješeno. Sada se čeka Zagreb. Stalno zovu i moji liječnici iz Pule i ravnateljica Opće bolnice Pula Irena Hrstić. I moja liječnica Franka Zuban je divna. Tješi me i pomaže. Oni su uistinu divni prema meni. Vjerujem da će se državljanstvo riješiti brzo, a onda da ću doći na red za jetru po hitnoći. Htjela bih da me operiraju na Rebru u Zagrebu jer smo čuli da je tamo jako dobar tim za transplantaciju jetre. Nažalost, u Srbiji te Bosni i Hercegovini ne bih to mogla napraviti. I moj mlađi brat Milan ima istu bolest s kojim se bori od malih nogu. No, on je uspio transplantirati jetru u Padovi i bubreg kojega mu je donirala moja majka. I sada funkcionira normalno. Zanimljivo je da moj drugi brat Ivan, koji je Milanov brat blizanac, nema tu bolest - priča nam dalje ova mlada majka koja je bila najsretnija kada je čula da joj sinčić nema tu bolest.

Goran Sebelic/Cropix

- To što sam ostala trudna u tom stanju kada ste svaki dan satima na dijalizi je bilo pravo čudno. No još je veće što sam uspjela roditi. Rodila sam u Rijeci i liječnici su mi rekli da još nikada nisu imali trudnicu koja je na dijalizi. Rodila sam na carski rez. Prije trudnoće imala sam 52 kilograma, a u trudnoći sam dobila još 10 kilograma, a kada se Luan rodio na dijalizi mi je iz tijela otišlo 8 litara vode. Nisam se udebljala, više mi se zadržavala voda. Trudila sam se više jesti. Nakon poroda bilo mi je sve gore i gore. Od onda mi se strašno pogoršalo stanje da sada jedva hodam - priča nam dalje ova mlada mama. No, i prije nego je ostala trudna, za što je saznala tek u 26. tjedna mjesecu trudnoće kada je ubrzano gubila krv na dijalizi, Mileva je bila hrabra i odlučno se borila sa svojom bolešću.

- Nakon što sam završila na dijalizi svaki dan, nisam prestala raditi. Naime, u Pulu sam sezonski došla raditi u trgovinu odjeće u centru grada. Bila bih ujutro šest sati na dijalizi, a onda bih došla u smjenu umorna. Na kraju smjene noge bi mi bile jako otečene. Često me šef prije slao kući i govorio mi je da ostanem doma. No, ja nisam htjela. Taj rad u trgovini pomogao mi je da mi nekako bude lakše. Ne bih bila mogla biti doma. To bi me bilo bacilo u depresiju - priznaje nam Mileva. Nakon što je njena potresna priča u ponedjeljak izašla u medijima, telefon joj ne staje zvoniti. Svi žele pomoći.

- Da, zovu me prijatelji, kolege iz škole. U Zvorniku su počeli skupljati novac za lijek koji u Hrvatskoj ne možemo dobaviti dok ne dobijem transplantaciju jetre. Jedna mi je djevojka javila da će za mene prodavati krafne i sav prihoda da će mi poslati. I za brata se skupljao novac kada je išao na transplantaciju u Padovu. Naime, može mi pomoći samo lijek koji se zove Oxlumo i može se dobaviti u Americi. Riječ je o cjepivu, a jedna doza košta 380.000 dolara. Ta doza mi je dosta za mjesec dana. A injekcije bih primala jedanput mjesečno prva tri mjeseca te poslije svaka tri mjeseca po jednu. Lijek bi blokirao moju jetru da ne proizvodi oksalate. Dijaliza ih sad ne uspije očistiti i već su se nataložili u mom tijelu. I to bi mi pomoglo da dočekam transplantaciju - zaključila je hrabra mama Mileva iz Pule.

A Ministarstvo unutarnjih poslova čeka mišljenje nadležnog Ministarstva zdravstva. Čim ga dobije, žurno će donijeti odgovarajuće rješenje.

Do tada, svi koji žele pomoći, mogu to učiniti uplatom na račun - Mileva Simetić Saliji, ERSTE banka, IBAN: HR8424020063211105237.

Goran Sebelic/Cropix