Hrvatska svakodnevni izazovi Kako je biti u koži ‘djece leptira‘? Oboljeli osjećaju simptome već od prvih dana života; lijek još uvijek ne postoji Piše MOZAIK SDOd 25. do 31. listopada se obilježava Međunarodni tjedan svjesnosti o rijetkoj genetskoj bolesti – buloznoj epidermolizi. Oboljelima od ove bolesti kontinuiranu podršku već 28 godina pruža udruga Debra, a svakodnevni izazovi s kojima se nose mali pacijenti i njihove obitelji su brojni. Bulozna epidermoliza genetski je poremećaj zbog kojeg je koža iznimno krhka i sklona bolnim ranama koje oboljeli osjećaju već od prvih dana ...