Maša je djevojčica koja ima samo 13 mjeseci i hrabro se bori za svoj život već od prvog dana rođenja, piše Jutarnji.hr.
Vukovarka je, no većinu svog života provela je u četiri bolnička zida u KBC-u Zagreb. Umjesto igračkama, okružena je špricama i kateterima, i začudi se kada u bolničku sobu uđe netko tko nije odjeven u plavo, poput medicinskih sestara.
Dijagnosticiran joj je kongenitalni nefrotski sindrom NO 4.9, iznimno rijetka i teška bolest od koje, kako su roditeljima rekli liječnici, boluje samo petero djece u Hrvatskoj. Riječ je o bolesti kod koje bubrezi rade više nego što bi trebali, ubrzano rastu i proizvode previše bjelančevina, ali ih ne apsorbiraju. Stoga joj je potrebna transplantacija.
Zahvat u Hrvatskoj nije moguć jer se radi o vrlo malom djetetu, pa zato u obzir dolaze Padova ili Lyon, gdje se nalaze vodeće svjetske klinike koje rade transplantacije kada su pacijenti mala djeca. Troškovi od oko 50 tisuća eura koji prate cijeli proces izlječenja za ovu su vukovarsku obitelj preveliko financijsko opterećenje. Iako, objašnjavaju nam, postoji mogućnost da HZZO pokrije troškove transplantacije, i dalje im ostaju troškovi postoperativnog oporavka i boravka obitelji u stranoj zemlji i daljnjih terapija.
Srećom, Maša je borbena djevojčica, baš kao i njezini roditelji, Sanda i Igor Čuvalo. Ona je, kažu, njihova lavica, zjenica oka, srce ili herc, kako bi rekli stari purgeri.
A ispostavilo se da zagrebački kvart Jarun i caffe bar Egoist imaju herc za Mašu. I pitaju: Imate li i vi?
Gosti, pomozite
Egoist već pet godina provodi dobrotvorne projekte u svojim kafićima na lokacijama Jarun i City Center one West, a sada i akciju “Egoist ima herc za Mašu”. Traže pomoć gostiju koji mogu sudjelovati kupnjom posebnih proizvoda “Imam herc” u Egoist barovima do 1. veljače, a od kojih sva dobit ide za pomoć Maši.
- Svakog siječnja dobrotvornim projektom obilježavamo rođendan caffe bara Egoist koji pada na 1. veljače. ‘Imam herc’ je već postao svojevrstan brend jer se provlači kroz uspješne dobrotvorne akcije već nekoliko godina. Stekli smo povjerenje i prepoznatljivost kod gostiju, no svakog siječnja se nadamo što većem broju gostiju kako bi i donirani iznos na kraju bio veći - rekao nam je Dražen Biljan, direktor i vlasnik kafića.
“Imam herc” proizvodi su šalica po 20 kn, majica po 50 kn te boca za vodu po 60 kn, a zbog velike potražnje u ponudi je uveden i “Imam herc” kišobran. Čovjek koji stoji iza humanitarnih projekata je ugostitelj sa 30 godina iskustva i upravo u tome leži razlog pokretanja dobrotvornih projekata.
- Svakodnevno sam među ljudima i tužne životne priče me pogode. Kada smo krenuli s dobrotvornim projektom prije pet godina, ljudi nisu pronašli nas, nego mi njih. Željeli smo pomoći nekome iz kvarta. Raspitivali smo se i u školi saznali za jednu obitelj slabijeg imovinskog statusa. Radilo se o nezaposlenim roditeljima s četvero djece. Oni su bili naša prva akcija, prvi herc - objašnjava Dražen Biljan.
Kaže da obitelj s Jaruna tada nije željela javno istupati i oni su to poštivali, a na sreću njihovi vjerni gosti su im dovoljno vjerovali i kupnjom proizvoda, odnosno tada samo majici, za jarunsku su obitelji prikupili 17.000 kuna.
- Ljudi su skloniji donirati novac kada znaju kamo ide, kada znaju priču. Zato sam i tada, budući da je obitelj bila anonimna, sa sobom poveo jednog od svojih stalnih i cjenjenijih gostiju kako bi sve ostalo transparentno i u dobroj vjeri. I danas sam s tom obitelji u kontaktu. Osjećam prema njima obvezu. Vezao sam se uz njih - rekao je Biljan koji djeci iz te obitelji svake godine za Božić nosi darove.
Uslijedila je akcija “Egoist ima herc za djecu senzore”, pa sljedeće godine za dječaka Tina, pa za trinaestogodišnjaka Bornu. Posljednja i peta dobrotvorna akcija je za Mašu.
Upoznao oca
No kako su malena Vukovarka Maša i zagrebački kafić Egoist povezani?
- Mašin otac Igor je kolega voditelja mog kafića, koji je u Zagreb došao iz Vukovara zbog bolesti djeteta. Zaposlio sam ga, a kada nam je ispričao svoju priču, nismo ostali ravnodušni - pojasnio nam je Biljan koji bi rado organizirao pravu humanitarnu akciju, ali ovisi o projektima.
- Kafić ne može organizirati humanitarnu akciju jer po zakonu to mogu samo humanitarne udruge. Mi možemo pokrenuti humanitarni projekt, što smo i napravili. Svu dobit od prodanih artikala ‘Imam herc’ doniramo. Ljudi bi dolazili s novčanicama koje su htjeli donirati, no ja im po zakonu mogu samo prodati artikl i izdati račun jer od svojeg bruto dohotka mogu donirati dva posto. Na cijenu artikla koji se donira u sklopu dobrotvornog projekta, ja doniram PDV. Roditelji su otvorili i maloljetnički žiroračun putem kojeg se može pomoći Maši, no ako donacija ide preko kafića, ona mora biti isključivo putem kupovine s računom - rekao je Biljan i dodao da vjeruje da je puno više ljudi dobro nego zlo.
- Kada je na Jarunu krenula akcija za Tina, stizali su upiti i donacije iz cijele Hrvatske. Pojedinci, studenti, sportski klubovi, škole... svi su kupovali artikle ‘Imam herc’ kako bi pomogli. Mi koji imamo više trebamo pomoći onima koji imaju manje. Imam sreću što imam prekrasan krug stalnih gostiju koji su moj partner u humanitarnim pothvatima, no uvijek nam je drago kada se glas proširi i izvan kvarta - govori Biljan, čije je društvo s Jaruna prije projekata doniralo novac Centru za odgoj i obrazovanje “Slava Raškaj”, a prikupljali su i potrepštine za ljude s poplavljenih područja 2014. godine.
- Ne radim ovo zbog promocije kafića, nego je kafić odskočna daska preko koje ljudima približavamo način pomaganja. Svjestan sam da se uz ugostitelje vežu razni epiteti, da nas se naziva lopovima i slično, no mislim da je ovo idealan pristup za promjenu te slike gdje ugostitelji pomažu lokalnoj zajednici - kaže.
No, transplantacija je zasad u daljoj budućnosti za Mašu i roditelje. Oni žive iz dana u dan.
- Imala sam urednu trudnoću bez naznaka bolesti koju je u našem slučaju prouzročila genetika jer se moji i suprugovi kromosomi nisu dobro spojili. Prvih osam dana Maša se borila za život jer je prerano rođena. Liječnici su mi rekli da sam došla u zadnji čas inače bi umrla jer su joj plućna krila počela otkazivati - ispričala nam je Mašina mama Sanda.
Nema lijeka
- Prvih mjesec dana bila je hospitalizirana u Osijeku gdje su liječnici sumnjali na drugu bolest, no na kraju su nas poslali u Zagreb jer se nikada nisu susreli s takvim simptomima. Maši su na ultrazvuku uočili da su joj bubrezi potpuno bijeli, odnosno da hiperaktivno rade, pa bjelančevine i sve druge tvari potrebne za život konstantno gubi putem mokraće umjesto da ih apsorbira u tijelo - objašnjava nam 30-godišnja Sanda.
Za ovu bolest nema lijeka, stoga je malenoj Maši 9. studenoga prošle godine izvađen lijevi bubreg. Roditelji kažu da je plan čekati da Maša ojača i dođe do potrebne kilaže kako bi joj se mogao izvaditi i drugi bolesni bubreg te transplantirati novi.
- Maša sada ima 7,4 kg i cilj je da s jednim bubregom izdrži što dulje i dogura do 10 kg, kada se može staviti na Eurotransplant listu jer se djeci slabijoj od 10 kg ne rade transplantacije zbog velikog rizika. K tome, tako maleni bubrezi su prava rijetkost. Možda se pojave kada premine beba pa roditelji odluče donirati organe, no to je rijetko, stoga bi naša Maša, kažu liječnici, mogla funkcionirati s jednim odraslim transplantiranim bubregom - objašnjava nam zabrinuta majka i dodaje da kako bi do toga došlo, Maša treba ojačati živeći s jednim bubregom koji svakog trenutka može otkazati.
- Toga se najviše bojimo jer kada bi joj otkazao i taj bubreg, morala bi na dijalizu, a ona sa sobom vuče i druge komplikacije, kao što je gubitak apetita, zbog čega bi Maša teško dogurala do 10 kg. Može se dogoditi da ona tu težinu dosegne tek s tri godine, no njen bubreg to ne bi izdržao - dodaje mama Sanda koja se hrabro suočila s neizvjesnom sudbinom svoje malene kćeri.
Još nije bila kući
Otkad je rođena, Maša nije vidjela svoj dom u Vukovaru, zna samo za bolnicu i liječnike na Rebru gdje je hospitalizirana. No bez obzira na sve, Maša je velik borac i njena je želja za životom iznimno velika. Zbog Mašine bolesti morali su se preseliti u Zagreb.
- Mi smo u početku bili kao da smo pali s Marsa. Nisam imala pravo ostati preko noći s Mašom i spavati u bolnici pa sam boravila kod rodbine na Malešnici. Tada sam bila na porodiljnom, a Igor je ostao živjeti u Vukovaru i raditi u Osijeku, a kada je god mogao, putovao je za Zagreb. U početku sam bila prestravljena jer nisam poznavala ni grad niti načine prijevoza, a i nisam smjela ići javnim prijevozom da ne bih nečim zarazila Mašu koja nema gotovo nikakav imunitet, pa sam ovisila o rođacima i taksijima, no sad smo se preselili u stan na Remetama - objašnjava mama Sanda.
- Maša je invalid 4. stupnja, a meni je odbijen zahtjev za produljenjem porodiljnog dopusta te zahtjev za status majke njegovateljice jer je dijete hospitalizirano, no sustav ne razumije da ja moram biti uz Mašu iako je ona u bolnici, a kada iziđe, ja više nikada u životu neću raditi jer je njoj potrebna konstantna njega - rekla je majka i dodala da pored rijetkog sindroma, Maša boluje i od hipertrofije lijeve klijetke, malnutricije, hepatosplenomegalije, stanja nakon CVI, stanja nakon lijevostrane nefrektomije te poremećaja koagulacije. No, vjeruje da bi Maša nakon transplantacije mogla normalno živjeti.
- Ako smo idealni donori, ja ili suprug Maši ćemo donirati bubreg, ali to je za nas daleka budućnost, jer živimo iz dana u dan nastojeći održati ovaj bubreg u funkciji kako bi Maša ojačala i bila sposobna za transplantaciju - objašnjava.
Maša je trenutačno na Rebru smještena u izolaciji, k njoj smiju roditelji i tek pojedine sestre i liječnici, a s Rebra je nekoliko puta premještana u bolnicu “Fran Mihaljević” gdje joj se spašavao život. Naime, Maša je u godinu dana svog života preživjela pet sepsi, nekoliko upala pluća i moždani udar. No svaki se put oporavila, a roditelji na prste jedne ruke mogu nabrojati koliko su puta u ovih 13 mjeseci izišli s Mašom izvan bolnice. No sada je lakše jer je uz nju i tata Igor, koji se iz Vukovara preselio u Zagreb. - Nosimo je, pokušali smo je staviti i u hodalicu, ali ona je zasad vrlo slaba. Doći će vrijeme kada ćemo izići iz ova četiri bolnička zida i svi zajedno prošetati parkom - kaže Mašin tata.
U Raiffeisen banci otvoren je žiroračun HR1824840083118184141 na koji se za Mašu mogu uplatiti donacije.