Mario je zbog multiple skleroze prikovan za krevet: ‘Gledati ga da hoda, pa taman se mučio... Mislim da će mi tada srce biti ispunjeno‘

Za njega su pokretane akcije, zbog Marija je sestra otišla u Irsku, kako bi zaradila dovoljno za život i pomogla. 33-godišnji Mario posljednjih je godina prikovan za krevet. Od tinejdžerskih dana boluje od multiple skleroze. A lijeka nema! Bolest je toliko uznapredovala da više ne može čak ni samostalno držati žlicu, piše Dnevnik.hr. 

Obitelj se ipak nada makar malenom čudu. Njima velikom, a nama tako malom i jednostavnom. Da njihov Mario barem može samostalno sjediti, svima bi bio golem uspjeh. Terapija matičnim stanicama i rehabilitacija koja im se nudi u Njemačkoj, kažu, mogla bi donekle pomoći. No oni si je ne mogu priuštiti. Svjesni su i sami da jamstva za njegovu bolest nema, ali - što im preostaje? Gledati ga kako polako kopni! I pritom stajati prekriženih ruku? Ne, to, kažu, jednostavno ne mogu!

Išao je u srednju građevinsku školu i maštao o tome da postane arhitekt. Najviše je volio raditi nacrte. Danas ne može ni žlicu držati u rukama.

Prijatelji su mu na zidu sobe nacrtali sliku.

"To je klupica vani na kojoj sam odrastao", kazao je Mario reporterki Provjerenog Barbari Majstorović Ivezić.

Ovako i u sobi, kaže, vidi svoj kvart. Prvi simptomi počeli su u osnovnoj školi kada je na nogometnoj utakmici ozlijedio nogu. No ozljeda nije prolazila. Sa 17 je potvrđeno da boluje od multiple skleroze. Posljednjih pet godina prikovan je za krevet.

"Prvo je mogao još malo rukama, nogama, još je uvijek bio nešto malo pokretan, nakon otprilike godinu dana to se sve skupa smanjivalo i Mario danas više ne može ni jesti ni piti samostalno, ne može apsolutno ništa", kaže njegova sestra.

Veseli se druženjima

Iako prikovan za krevet, Mario nije izgubio interes za ljude oko sebe.

"Veseli ga interakcija s obitelji. Svaki trenutak kad smo mi svi oko njega, kad se s njim razgovara, kad se s njim gledaju serije, kad gledamo njegov profil na Facebooku, što drugi ljudi rade, kad gledamo utakmice, kad gledamo 'Lud, zbunjen, normalan', i takve stvari", govori sestra Marina i dodaje kako Mario prati politiku te ima izražene stavove. Kako je društvena osoba, nedostaje mu druženje s ljudima, kaže sestra.

Mario je 24 sata dnevno ovisan o brizi majke Marije.

"Gledati dijete koje je sve radilo, a sad ne može ništa, nema ništa gore u životu. Nema. Moj svijet se srušio", govori mama Marija.

Za ono što ona ne može, tu je pomoć stručnjaka.

"Ima patronažnog brata koji dolazi svaki dan na jedan sat. On ga očisti, opere mu zube i sve ostalo. I ima fizioterapeuta koji dođe jedan sat dnevno. On s njim vježba koliko je moguće da koliko-toliko održi tonus mišića s obzirom na to da Mario ne može ništa sam", dodaje sestra.

Jedan je od 6000 oboljelih u Hrvatskoj. Bolest je to nepoznatog uzroka i nepredvidljiva tijeka. Terapije koje su mu liječnici propisivali nisu se pokazale djelotvornima.

"Unatoč liječenju neki ljudi, ili neki ljudi koji su propustili priliku za liječenje jer su se razboljeli prije nego što su lijekovi bili registrirani, već imaju oštećenje i pitanje je postoje li lijekovi ili terapijski postupci koji bi mogli napraviti tzv. remijelinizaciju, dakle popraviti taj mijelin koji je već oštećen", objašnjava doktorica Barun.

Iz Saveza društva multiple skleroze Hrvatske kažu nam da su se tek prije tri godine uspjeli izboriti za to da pravo na lijekove imaju svi.

"Do tada su, nažalost, oboljeli od multiple skleroze morali imati godinu dana dijagnozu, dva liječena relapsa, odnosno pogoršanja bolesti da bi dobili pravo na lijek. I osobe starije od 50 godina nisu imale pravo na liječenje", kaže Dijana Roginić iz Saveza društva multiple skleroze Hrvatske.

A nekada se po lijekove išlo u inozemstvo.

Žive s 4100 kuna: "To nije dovoljno ni za osnovne lijekove"

"Moja mama ima multiplu već dvadeset godina. Tada na listi HZZO-a nisu bili lijekovi i ona je interferon naručila iz Švicarske, a tada smo ga platili 36.000 maraka", govori Roginić.

Financijski izdaci za obitelj s teško bolesnim članom su veliki. Marijeva mama nakon 36 godina rada prima mirovinu od 2600 kuna i 1500 kuna njegove invalidnine.

"Njihove obje mirovine nisu dovoljne čak ni za osnovne lijekove koje on mjesečno treba. Uz režije i ostale životne troškove tu uopće nema mjesta za išta drugo", kaže sestra Marina.

"Radimo na tome da dođe što prije do zakona o inkluzivnom dodatku koji bi bio dodatak zbog povećanih troškova života nastalih zbog invaliditeta. Znamo da su troškovi života veliki - od samih ortopedskih pomagala koji nisu na listi, vitaminske terapije, do potrebe za prilagođenim prijevozom", kaže Roginić.

Sestra Marina otišla u Irsku

Kako bi pomogla obitelji, Marina je napustila posao u Zagrebu i otišla u Irsku.

"U Hrvatskoj nisam bila u mogućnosti pomoći mami i bratu koliko sam mislila da bi trebalo, odnosno koliko je njima trebalo. Stoga je jedino rješenje bilo da odem nekamo drugamo potražiti nešto bolje, što bi bilo više od pomoći. Još uvijek se snalazim, no bolje je nego što je bilo. Sad sam barem u stanju više pomoći nego kad sam bila ovdje", govori Marina.

"Je li ti žao što si morala ići?" pitala je reporterka Marinu.

"Naravno da je. Jako mi je žao što sam otišla, ipak sam ja ovdje rođena, imam prijatelje, ovdje mi je obitelj. Sreća što sad imamo Skype i slično, pa ako ništa drugo, možemo se čuti. Ali nije to isto, dapače, jako je teško", odgovara Marijeva sestra.

Tračak nade: Terapija u Frankfurtu

"Podrška obitelji je najvažnija. Nažalost, znamo za slučajeve u kojima često dolazi do razlaza u obitelji zbog takve situacije i bolesti koja se dogodi u obitelji", kaže Roginić.

Novac joj je, osim za pomoć obitelji, potreban i za bratovo liječenje. Privatna klinika u Frankfurtu primit će Marija na terapiju matičnim stanicama.

"Marijeve matične stanice bi se izvadile, one bi se tretirale i vratile natrag u Marijev organizam u roku od tri dana. Ostatak je četrdeset dana rehabilitacije u bolnici u Bonnu", objašnjava Marina.

"Mario nema vremena"

Obitelj je pokrenula humanitarnu akciju kako bi prikupila potrebnih 610.000 kuna. Dosad je prikupljeno nešto više od polovice iznosa.

"Od ovog liječenja mi očekujemo da se Mariju poboljšaju uvjeti života. Da Mario nije u krevetu, da može sjediti. Da se Mariju leđa, mišići koji su svi atrofirani, da se to sve skupa stavi u funkciju", kaže sestra i dodaje da u Hrvatskoj nisu našli nikakvo rješenje, ovo im je jedino ponuđeno.

U humanitarnu akciju uključili su se i Marijevi prijatelji i susjedi iz Španskog. Organizirali su malonogometni turnir, rekreativni kvart, oslikavanje muralima i grafitima, prodaju majica. Prihod ide za njegovo liječenje.

"Čuo sam od sestre da je bratu potrebna pomoć. A kako je inače Špansko jedno veliko srce, svi susjedi pomažu jedni drugima, puno smo akcija napravili u kvartu", rekao je susjed i organizator akcije za Marija Danijel Perić.

U Hrvatskoj se liječenje multiple skleroze matičnim stanicama ne provodi.

"I na pojedinačnom slučaju rekla bih ono što sam sada generalno rekla da vrijede pravila. Zapravo se multipla skleroza liječi prema smjernicama i liječi se lijekovima koji imaju odobrenje od regulatornih agencija", kaže doktorica Barun.

"Daj bože da se zaista pronađe lijek i da zaista može pomoći. Da se ljudi dignu iz kolica, da počnu normalno živjeti. Međutim, medicinski je dokazano da kada dođe do određene progresije bolesti, još nije razvijen lijek koji će povratiti ono što je izgubljeno", kazala je Roginić.

"No postoje velike inicijative u znanstvenom miljeu koje se bave multiplom sklerozom za nekim molekulama, pa i samim stanicama. Neke od njih su mezenhimalnog, neke embrionalnog, neke neuralnog porijekla. One se onda daju sa svrhom da se obnovi mijelin", objašnjava Barun.

"Gledati Marija da hoda, pa taman se mučio, mislim da će mi srce biti ispunjeno"

Marijevoj obitelji i mali bi pomak puno značio.

"Uvjeti u kojima je sada preteški su i nisu izdrživi ni za koga. Ni za njega, ni za mamu, ni za mene, ni za koga", ističe sestra.

"Situacija da je Mario u kolicima uvelike bi olakšala. Mogao bi sam jesti, ne bi ga trebalo podizati, ne bi imao zgrčene ruke, ne bi stalno trebalo oko njega sve ono što treba sad, konstantna briga 24 sata", dodaje Marina.

"Što da vam kažem. Gledati Marija da hoda, pa taman se mučio, mislim da će meni srce biti ispunjeno", kaže mama Marija.

Dodaju i kako je njihov Mario veliki borac.

"Mario je jako snažan, ima snažnu želju za životom, jako snažan duh. On ni u jednom momentu nije pokleknuo, ni u jednom momentu nije posustao. On i dalje vjeruje da će prohodati, da će sjesti u kolica i prohodati i da će nastaviti život tamo gdje je stao. On u to čvrsto vjeruje", kaže mama.

Struka smatra kako pacijente treba upućivati u dobro definirana klinička ispitivanja.

"To su studije koje su najčešće monocentrične, rade se u jednom centru, nisu kao velika istraživanja lijekova. Ili se provode u nekoliko centara i uključuju manji broj ispitanika zbog kompleksnog dizajna istraživanja, zbog kompleksne primjene samog terapijskog postupka", govori doktorica Barun.

"Svatko ima pravo na izbor. Naravno, normalno je i prirodno da će se ljudi boriti, tražiti izlaz iz svoje situacije, tako teške kao što je ova", smatra Roginić.

Za Marija i njegovu obitelj terapija u Njemačkoj posljednji je tračak nade.

"Ovom akcijom htjeli bismo mu pružiti još jednu priliku", kaže sestra i dodaje kako su bili jako sretni kad su dobili ovaj program te kako su im rekli da će Marija svakako pomaknuti iz stanja u kojem je sada.

"Pa, zapravo, čovjek kada je zdrav, nije svjestan koliko je sretan što je zdrav", zaključuje Roginić.

Svjesni su svi da stvarnog lijeka, onog od koje bi bolest nestala, zasad nema. I da je i ova mogućnost u Njemačkoj samo na papiru. Kako će na terapiju reagirati Mario, nitko ne zna. No žive u nadi, kao i svih ovih godina, da će biti bar malo bolje. Jer druge nema. Odustati nikada nije bila opcija. Mario se cijelo vrijeme bori, pa kažu - tko su onda oni da dignu ruke!?