- MS mi je dijagnosticiran kad sam imala 18 godina. Volim reći da se u moj život bez poziva uselila "podstanarka". Ta podstanarka sa mnom je već 23 godine. Shvatila sam da nešto nije u redu kad mi se zamutio vid na lijevom oku. I prije nego sam stigla otići kod oftalmologa, uslijedio je potpuni gubitak vida na lijevom oku. Bila sam uvjerena da se radi o nekoj prolaznoj upali koju sam pripisivala propuhu. Nažalost, nije bila riječ o propuhu.
Imala sam sreću da sam tada došla kod, sada već pokojnog, dr. Ante Pentza u KB Sestre milosrdnice. On je i bez obavljenog pregleda MR-a posumnjao na multiplu sklerozu. Isti dan završila sam na odjelu neurologije i od tada počinje moje upoznavanje neželjene podstanarke. Gledajući unatrag, sada prepoznajem simptome koji su se javili i prije gubitka vida, a kojima tada nisam pridavala veliko značenje. Bile su to česte glavobolje i kroničan umor - prisjeća se Darija Gašparović (41), ekonomistica iz Zagreba.
Obiteljska liječnica mislila je da muljam kako bih se ispričnicama izvlačila iz škole... jer tko bi s 18 godina mogao biti toliko umoran.
Morate znati da prije 23 godine nije bilo Googlea na koji biste otišli i brzo doznali što vam se događa ili pročitali o sličnim iskustvima drugih ljudi. U samom početku bilo je najteže. Prije svega zbog šoka jer sam doznala da imam neizlječivu bolest, ali i zbog jakih glavobolja i vrtoglavica, tremora u rukama i nogama i osjećaja opće malaksalosti.
Primala sam terapije kortikosteroida i interferona beta. Vid mi se vratio nakon dva mjeseca. Od tada sam imala uspone i padove…, razdoblja kad sam se osjećala dobro i razdoblja kada su mi za hodanje bile potrebne štake. Neki put noge ili ruke jednostavno ne bi slušale, kao da vode neki svoj odvojeni život, jednako kao i glas ili mokraćni mjehur. Kao da ih ta moja podstanarka želi iznajmiti i malo koristiti za sebe pa će mi ih poslije vratiti.
Kako danas izgleda vaš život s MS-om?
- Danas se osjećam dobro, iako mi zbog velikih napora, umora i stresa glas ponekad zna biti isprekidan, vid se zamuti i trapavo hodam. Shvatila sam što je dobro, a što nije za moje tijelo, ali i za moj um i psihu. Vrlo je važno truditi se, biti pozitivan i pokušati ukloniti stres iz svog života, koliko je to moguće.
Za svoje lezije koje se vide na MR-u danas kažem da su to moje briljantne ideje. Posljednje četiri godine ne koristim nikakvu terapiju, ali radujem se kao i svi oboljeli od MS-a danu kad će se ova autoimuna bolest moći izliječiti ili nas barem osloboditi simptoma bolesti.
Trudim se hraniti zdravo, biti fizički aktivna i okružiti se pozitivnim ljudima. Stres je definitivno najveći neprijatelj i najveći okidač koji kod mene uzrokuje sve one ružne simptome MS-a. Unatoč bolesti, završila sam ekonomski fakultet, radila sam puno radno vrijeme 15 godina na poziciji starijeg poslovnog konzultanta u IT industriji, a prečesto i više nego što sam mogla i trebala.
Zbog stresa sam odlučila prestati raditi i posvetiti se više sebi i svome zdravlju. Redovito uzimam B i D vitamine, magnezij i još poneke dodatke prehrani koje volim dodati u zeleni smoothie. Odgovara mi lagana prehrana s puno zelenog lisnatog povrća i voća. Izbjegavam crveno meso jer mi uzrokuje grčeve u mišićima.
Ograničava li vas bolest u svakodnevnim aktivnostima?
- S MS-om nikad ne znate kako ćete započeti dan. Možete isplanirati savršeni dan uz druženje s prijateljima, obavljanjem obveza i možda neki trening i onda sve to padne u vodu jer se taj dan probudite, ali ne i vaše tijelo. Osjećate se skroz iscrpljeno, a tek ste ustali iz kreveta.
Tu su i trenuci depresije koje ova bolest nosi sa sobom, o čemu se u javnosti malo govori. Ako ne koristite štake ili invalidska kolica, bolest je okolini gotovo nevidljiva pa je prisutan i problem nedovoljnog razumijevanja o tome kako se zapravo osjećate.
I prijatelji često zaborave da imate MS. Ja se, primjerice, pripremam za triatlon pa neki imaju dojam da mi nije ništa, a onda s druge strane s druženja odlazim prva. Samo pogledom suprugu dam do znanja da mi je dosta i da više ne osjećam noge. Nekima je to teško shvatiti.
Susretali ste se i diskriminacijom?
- Da. Neki bi se s podsmijehom osvrtali na moju invalidsku naljepnicu na automobilu. Danas je situacija ipak malo bolja. Iako boli kad na raznoraznim povjerenstvima morate iznova objašnjavati da vam nije bolje, da i dalje imate neizlječivu bolest i da biste se rado odrekli tog parkirnog mjesta za osobe s invaliditetom ako bi s njim netko uzeo i vaš MS.
Vrijeme kada se osjećam dobro pokušavam maksimalno iskoristiti. U protekle dvije godine odlučila sam da ću prijeći Put sv. Jakova, Camino de Santiago, francusku rutu od 830 kilometara i portugalsku rutu od 670 kilometara. To sam i učinila. Nedavno sam počela s treninzima za triatlonsku utrku Ironman 70.3. Tjelovježba mi podiže razinu energije, ali naravno, prisutni su i simptomi bolesti.
Što vam je najteže?
- Valjda zato što sam pokretna, ima onih koji s podrugljivim smiješkom znaju reći, "ma tebi nije ništa, ti si super, ajde ne glumi!".
Teško je ljudima iznova objašnjavati što je to MS. Ponekad mi je naporno objašnjavati kako se osjećam pa radije prešutim ili na pitanje "kako si?", automatski odgovaram uvijek istu laž - "super sam". Nekako nije u mojoj prirodi da se žalim i jadam iako znam da bih možda ponekad trebala. Možda bi ljudi tada ozbiljnije shvaćali MS.
Kad bi samo znali koliko mi treba vremena da napravim nešto što drugi naprave dvostruko brže. Primjerice, minimalno se šminkam, iako bih se ponekad voljela malo konkretnije urediti. Ali kako da to napravim kad već duži niz godina slabije vidim na desno oko, a ruka mi se zna toliko tresti da se lako ubodem maskarom ili olovkom u oko.
Kako sam ja učila o MS-u, tako sada i svim ovim što radim pokušavam kod drugih podići svijest o ovoj bolesti. Svatko od nas MS-ovaca ima neku svoju priču, a moja je želja da moje iskustvo bude poticajno i ohrabrujuće za druge koji se nose s ovom bolešću.
Imate li podršu obitelji, pa i za ovu ideju da se pripremate za triatlonsku utrku?
- U svemu je izuzetno bitna i potpora obitelji, razumijevanje za trenutke kad osjećate da možete osvojiti svijet pa se, primjerice kao ja, odlučite za Ironman jer treba iskoristiti prilike dok ste dobro. A tu su i trenuci kad se ne osjećate tako dobro i kad drugi trebaju biti jaki za vas.
U želji da vam pomognu, ljudi iz najbliže okoline ponekad misle da znaju što i kako trebate raditi samo zato što su pročitali na internetu. Nerijetko obitelj iz straha, tek kad sazna za dijagnozu bliskog člana, počne stvarati paniku jer pročitaju najgore moguće scenarije bolesti koji se najvjerojatnije nikada neće ni dogoditi.
Ljudi vam često pričaju svakakve bedastoće, a da zapravo jako malo znaju o MS-u, a kad se tek susretnete s bolešću, to vam nikako ne treba. Zato apeliram na sve roditelje, supružnike, braću i sestre oboljelih - budite jaki za njih, budite kreatori dobrih vibracija, a ne stresa i straha. Nećete moći sve ispraviti i riješiti teškoća svoje voljene s MS-om, ali ćete napraviti puno ako pokažete razumijevanje, ako vjerujete u njih, budete poticajni i strpljivi. Imajte na umu da su oni i dalje isti ljudi i da ne vole da ih se doživljava isključivo kroz njihovu bolest.
Koliko vam pomaže Udruga MS?
- Mnogi iz moje okoline i ne znaju da imam MS ili su tek nedavno doznali jer o tome nisam željela govoriti zbog predrasuda i straha od diskriminacije. Zahvaljujući podršci Mirjam Jukić, koja je pokrenula Udrugu "MS tim Hrvatska", smogla sam snage i prevladala strah od priznavanja okolini. Velika je stvar biti okružen prijateljima kojima ne moraš objašnjavati kako se osjećaš jer i sami prolaze slične stvari. Zajedničkim druženjima, vježbanjem i razmjenom iskustava osnažujemo jedni druge i to mi jako puno znači.
Kako se nosite sa strahom od neizvjesnosti?
- Svatko ponekad osjeća strah i vjerujem da onaj koji tvrdi suprotno ne govori istinu. Bitno je da taj strah ne upravlja vašim životom. Vjera u pozitivne ishode i pozitivan pogled na život moji su saveznici bez kojih ne bih mogla živjeti život kakav danas živim. Nije uvijek jednostavno.
I ja se ponekad suočim s trenucima depresije, sumnje i straha, ali pokušavam ih što prije otresti iz misli kao blato s tenisica nakon treninga. Sjetim se svojih monologa s hodanja na Caminu: izdrži još jedan kilometar, Darija, još samo jedan kilometar. Nakon toga zaokupirate misli i shvatite da ste prošli pet kilometara i nitko sretniji od vas. Hajde ponovno izdrži još taj jedan. Malim koracima do velikih ciljeva. I tako je sa svime u životu. Vi ste kapetan za kormilom, pa čak i kada vam to kormilo svako malo MS pokušava oteti iz ruku i skrenuti u nekom neželjenu smjeru.
Danas se bavite zanimljivim hobijem - restauriranjem?
- Volim rukama izrađivati stvari ili ih restaurirati i odbačenim stvarima dati novi život. Mnogi me znaju pod nadimkom Šegrtica. Izrađujem sve, od torbica za bicikle, ukrasnih lampi, nakita, igračaka, namještaja. Stvarno svega se nađe u mojoj maloj radionici od nekoliko kvadrata.
Ta radionica je moje malo utočište u kojem se rađaju one izvanredne ideje za koje u šali volim reći da se vide i na MR snimkama. Početkom ove godine osnovala sam Udrugu "Fuzija", za poticanje kreativnosti kroz "upcycling" i održivi razvoj.
Okupljamo kreativce koji kroz recikliranje i "upcycling" žele izraziti svoju kreativnost, a ujedno i pomoći da ovaj naš svijet bude bolje i ugodnije mjesto za život. Organiziramo radionice za djecu i odrasle. Samo nam još fali vlastiti prostor pa da budemo svoji na svome. Pa evo, ako netko može pomoći kad ovo pročita, mi se toplo preporučujemo i unaprijed zahvaljujemo svim dobronamjernicima.