'Barba Milane, i ja bih živjela': duša boli kad pročitaš da je jednoj djevojčici u Hrvatskoj odobren lijek, a drugoj, malo južnije, u Šibeniku – nije...

Bolest? Bolest kod nas nije problem, ma kako teška bila. Problem je kod nas zdravstvo. Jer za bolest se lijeka još i nađe, ali za zdravstvo ništa – za njega kod nas nema lijeka. Ono je bolesnik neizlječivi. Jer da je zdravstvo zdravo, onda bi se i sve ove naše male osobne bolesti lakše podnosile. Ovako, samo od našeg zdravstva oboliš, od njegovih bolesti, ma koliko inače bio zdrav. Makar i na živce, osjećaš duševne boli.

Duša te boli kad pročitaš da je jednoj djevojčici u Hrvatskoj, u Rijeci, odobren lijek, a drugoj – isto tako u Hrvatskoj, samo kojih par stotina kilometara južnije, u Šibeniku – nije. Makar bolovale od iste, teške i rijetke, neizlječive bolesti nedostatka enzima, tzv. Battenove bolesti.

Drago ti je zbog Nadije Ucović kad pročitaš da joj je Povjerenstvo za lijekove Kliničkog bolničkog centra Rijeka odobrilo hitnu nabavu lijeka Brineura (cerliponase alfa), koji nije registriran u Hrvatskoj, i koji bi trebao usporiti tijek ove zasad neizlječive genetske bolesti punog naziva neuronalna ceroidna lipofuscinoza koja, ako se ne liječi, dovodi do gubitka motoričkih funkcija, a za dvije do tri godine i do smrtnog ishoda. I drago ti je kad pročitaš dalje u Novom listu da će liječnici Klinike za pedijatriju KBC-a Rijeka ujedno biti i prvi u Hrvatskoj koji će aplicirati ovaj lijek koji je, kao jedini lijek za Battenovu bolest, u primjeni od 2013. godine, a čija se cijena na godišnjoj razini oko četiri milijuna kuna.

A onda se zagledaš u prekrasne crne okice male Eve Rožajac, izgubiš se u njima i neuspješno pokušavaš naći ikakvu logiku u tome da ona mora i ovaj tjedan isti taj lijek primati u Rimu, u Italiji, na terapiji u bolnici Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Kao donaciju, koja svakog trenutka može biti ukinuta, iako samo to liječenje daje i više nego dobre rezultate. Čak odlične, da kucnemo u drvo.

– Lijek je gotovo potpuno zaustavio bolest. Da nije tog liječenja, sad bi Eva ležala nepokretna, sa svakodnevnim epileptičnim napadima, i vjerojatno bi imala gastrostomu, cijev za hranjenje. Ovako je sve kako je, kako vidite, samo joj je hod nešto lošiji, ali nadamo se da ćemo i to poboljšati daljnjim liječničkim zahvatima – rekla nam je Evina mamaMarija Mihaljev.

I taj lijek s kojim je Eva počela liječenje u Rimu više nije u eksperimentalnoj fazi, odobren je za stavljanje na tržište. Najprije u Americi u travnju 2017. godine, a nakon toga odobrila ga je i Europska komisija 1. lipnja 2017. godine. U Njemačkoj je nedugo nakon toga stavljen na listu lijekova, a kod nas još nije. To će biti malo teži put. Jer preko udruge "Genom" Evini su roditelji zajedno s roditeljima male Nadije zajedno slali zahtjev za uvrštenje ovog lijeka na listu HZZO-a.

– I ministar je nakon istupa majke male Nadije u medijima obećao da će osigurati liječenje, odnosno da će pitati struku. Onda je reagirao i riječki KBC, koji je krenuo u nabavu lijeka. Ne znam kako će to točno ići, mislim da će za početak nabavu lijeka financirati bolnica, ali to nije rješenje. Terapija je doživotna i potrebno je lijek staviti na listu, da se nakon toga zna da je financiranje liječenja riješeno. Ovako, iz nekakvih donacija ili ad hoc odluka, ne znam koliko će se dugo to moći održavati – govori Evina majka.

I to je zapravo ono od čega Evini roditelji strahuju koliko i od same bolesti – još otkako je Eva primljena na eksperimentalno liječenje koje je trebalo trajati godinu dana.

– Ona je u programu koji joj je omogućio rani pristup liječenju do odobravanja lijeka za tržište. Otkako je prošla ta godina, mi strahujemo da će Evi to liječenje otkazati. Taj su program otvorili u kolovozu 2016., a Eva je dobila dijagnozu u listopadu i bila je zadnja koja je primljena na liječenje. Prestali su primati djecu kad je ona došla 16. studenog na to zadnje mjesto koje je bilo osigurano u Europi za to liječenje. Znači, sada bi, nakon dvije godine terapije, mogla ostati bez nje – veli nam Evina mama.

No, da se to i ne dogodi, Rožajci ne mogu cijeli život putovati u Rim. Ni to nije rješenje. Liječenje jest besplatno, ali sve drugo su plaćali. Ponajprije troškove puta, avionske karte, taksi i smještaj u Italiji. I to ponajprije zahvaljujući dobrim ljudima, donacijama i svima onima koji su pomogli i još pomažu nakon što je priča o Evi i njezinoj borbi s opakom bolešću objavljena u novinama i nakon što se zavrtjela na ekranima i portalima. Ispočetka su u Rimu boravili duže, a sada samo prespavaju jednu noć.

– Eva prima terapiju svakih četrnaest dana, svake druge srijede. Putujemo ponedjeljkom, prespavamo tamo, u utorak je prime u bolnicu, u srijedu je terapija, a u četvrtak, 24 sata nakon terapije, otpuste je iz bolnice ako je sve u redu i idemo direktno na avion, kući – veli mama, dok tata Sead daje Evi tablet s crtićem koji ona gotovo pa zaljubljeno prati ne trepćući. Obožava crtić.

– Ponavljam opet, meni je drago što je Nadiji omogućeno liječenje kod kuće, nitko to ne razumije bolje nego ja. Ali postavlja se pitanje što je s Evom. Nju nitko, ni ministar, nije ni spomenuo tom prilikom. Misli se valjda, to je riješeno. E, pa nije. I ona zaslužuje liječiti se kod kuće...

– Možda gore u Ministarstvu nisu znali? – pitam.

Ali Rožajci odmahuju glavom.

– Svi sve znaju. Preko udruge "Genom" poslani su dopisi svim nadležnim institucijama. I Ministarstvu zdravstva, i HZZO-u, i KBC-u Rijeka, njihovu ravnateljstvu. Svi su oni dobili papire i za Nadiju i za Evu. Međutim, o Evi, o njezinu liječenju nema ni spomena – veli Marija.

A otac Sead uzdiše:

– Čovjek se osjeća baš jadno kad mora za svoje dijete ratovati s državom za koju je bio spreman poginuti. Borio sam se za nju kao ročnik koji je 92./93. primljen u vojsku, kao mulac s osamnaest godina. Upitaš se sada, u 44. godini – a čiji si ti vojnik?

Eva će u travnju ove godine napuniti šest godina. Ništa s njezinom bolešću nije išlo lako. Čak ni postavljanje dijagnoze. Konačnu potvrdu, analizu enzima, valjalo je dočekati čak iz Hamburga, jer se u uzorku krvi pokazalo da tog enzima, čiji nedostatak uzrokuje ovu bolest, u Evinoj krvi uopće nema, da ga ne sintetizira. Blizanci Tea iLeon, Evini braco i seka, koji imaju tri i pol godine, također su testirani na Battenovu bolest, i njihovi su uzorci putovali u Hamburg, i oni su bili uzrok besanih noći njihovih mame i tate, ali pokazalo se da nema zla, da neće oboljeti od te rijetke genetske bolesti. Gotovo raritetne, jer dogodi se kad se nađe dvoje ljudi koji imaju mutaciju na istom genu, i onda se još vjenčaju i imaju djecu. Jedan na milijun, ili čak i rjeđe.

– Genetičarka se isto pitala. Rekla nam je: "Pa dobro, gdje ste se vas dvoje našli?" Čak je pitala jesmo li u rodu, jer to je najlakše objašnjenje. Ali nismo. Ljubav je jednostavno čudo. Život je čudo. Tko zna koliko se generacija prenosio taj gen s koljena na koljeno, ali nitko nije naišao s druge strane tko je isto tako bio nositelj. Sve do sada. Svi mi nosimo neke genetske mutacije, netko za ovo, netko za ono. Što već koga dopadne... – sliježu ramenima.

A Tea i Leon obožavaju seku. Tea je čak, dok je bila manja nego što je sada, pokušavala dizati Evu, nositi je, svoju seku koja ne može hodati i skakati kao ona, koja je sva hiperaktivna.

– To je ista posljedica bolesti, neravnoteža, nekoordinacija pokreta, ataksija. Ubrzo nakon što smo krenuli na terapiju u Rim stanje joj se pogoršalo, trebala je, uz ovu osnovnu, imati i fizikalnu terapiju. Ove ortoze, pomagala koja sada ima na nogama, trebala je imati još poodavno. Njoj su se, zapravo, Ahilove tetive skratile i sad ih ne može saviti. To se može riješiti operacijom, a u Italiji to još rade i metodom koju su razvili ruski liječnici, laserom i s minimalnim rezom, pa je oporavak puno kraći... Tako da se nadamo da ćemo i tu operaciju obaviti u Italiji. Sad su joj dali jednu terapiju botoksom, malo joj je bolje, ali trebat će se i dalje boriti – slušam ove svoje susjede, male ljude koji se nose s velikim nevoljama.
I divim se njihovoj borbi. Neravnopravnoj. Bore se za svaki dah, za svaki dan svog diteta, za svaki njegov pokret... Najprije gledaš kako da zaustaviš bolest, da ne ide barem nagore. Sve je oko tebe crno, sve mrak. A onda iznenada vidiš tračak svjetla na kraju tunela. I čini ti se da te sunce obasjalo.

– Evo izvještaja liječnika koji se bave ovom terapijom na kojoj je Eva. Od 23 pacijenta, kod njih 15 je nakon godinu dana bolest zaustavljena. Njima dvoje od tih 15 čak je bilo i malo bolje. Kod petero djece napredak bolesti zaustavljen je upola u odnosu na slučaj da se odvijala prirodnim tijekom. A kod troje terapija nije djelovala jer su to već bila starija djeca kad su došla na terapiju. Kod Eve je samo hod lošiji, ali mislim da se to može sanirati. Ona može stajati otkad ima ove ortoze, a za sve drugo... borit ćemo se kao i dosad.

Ali da se mi vratimo na početak. Klinička studija završava iduće godine u siječnju, a ovaj program su već mogli ukinuti, ali su ga produžili. Znači, Evino liječenje trajat će najduže dok traje klinička studija. A to je malo vremena da se nešto postigne u državi, da se izliječi naše zdravstvo kako bi ono moglo dalje liječiti Evu, Nadiju i ostalu našu dicu. Da se taj lijek stavi na listu HZZO-a.
– Tvrtka "Biomarin", koja proizvodi ovaj enzim, predala je zahtjev HZZO-u za uvrštenje ovog lijeka na listu. Naš HZZO je to stavljanje na listu odbio u travnju prošle godine. Ja sam i sama našem Povjerenstvu za lijekove predala zahtjev, iako znam da to ide drukčijom procedurom, ali htjela sam i tom gestom ubrzati taj postupak, zajedno sa zahtjevom da se Evi omogući da se i ona, zajedno s Nadijom, liječi u Hrvatskoj. Njih dvije su zasad, koliko znamo, dva takva slučaja, možda ima još koje dijete, ali o njihovim imenima ne bismo javno bez suglasnosti njihovih roditelja.
Na sve načine vodimo borbu da se taj lijek stavi na listu, da se svima kojima je to potrebno omogući liječenje u Hrvatskoj. Zbog svog djeteta i sve druge djece koju želimo liječiti legalnim i redovnim putem, a ne snalazeći se i donacijama. Mi dvije godine putujemo, borimo se, tražimo veze, snalazimo se, potežemo za rukav, a onda iziđe ministar na TV i kaže – evo, mi ćemo to riješiti u Rijeci. To boli.
Opet, po tko zna koji put ponavljamo, drago nam je zbog Nadije. Na kraju krajeva, mi smo s tim ljudima, s njezinom majkom, bili i u kontaktu, ona je nas i nazvala kad je uočila simptome, pomogli smo joj i savjetima. Djetetu treba liječenje, ali treba i Evi. I to treba riješiti kako treba, i sad i za ubuduće, a ne ovako ad hoc. Bolnice to same ne mogu financirati, jedino HZZO. Godišnja terapija po djetetu košta 702 tisuće dolara, dakle, iznimno je skupa.

Kao i Spinraza, uostalom, koja košta za prvu godinu 750 tisuća eura, a ostale godine upola, i također je doživotna terapija. Spinrazu su odobrili za 17 ili 19 djece, ne znam sad ni ja točno, a ovdje ih nema toliko. Znači, mogu ih odobriti i za njih dvije ili eventualno tri. Ili ćemo se biti prisiljeni preseliti se zbog Evine bolesti pa tražiti talijansko državljanstvo. A vjerujte, ako ne odobre lijek, i to nam je opcija. Što nam drugo preostaje?
Išli biste za svoje dite i na kraj svita da mu nešto priuštite i onda kad je najzdravije, a kamoli ne kad je bolest i život u pitanju. Uostalom, od početka se borimo sami. Kad smo platili prvu avionsku kartu, poslali smo HZZO-u zahtjev da nam to refundiraju. Znali smo da neće platiti, ali smo poslali. Odbili su, nisu nam dali ni kune. Oni ne plaćaju eksperimentalno liječenje, ni troškove koji iz toga proizlaze. Ni ono što sami dogovorite. Platili smo to novcem koji smo dobili iz humanitarne akcije koju su za nas organizirali. Stvarno nemamo riječi da zahvalimo svim ljudima koji su nam pomogli. Bez njih ne bi bilo ničega, ni novca kojim smo plaćali smještaj, apartmane... Poslije nađeš veze i u veleposlanstvu, i kod naših hrvatskih časnih sestara u Rimu, kod kojih imamo smještaj... – kaže Evina majka.
Priča zapravo sama teče iz Rožajaca – makar Marija i danas nosi prezime Mihaljev, ali kao da je to bitno. Spominje Sead svoju šeficuŽeljku iz "Dalmostana", u kojem radi, koja mu je našla i uplatila apartman a da ga ništa nije ni pitala, Marija časne iz samostana Marije Propetog Srca Petković, kojima je samo prvi put uspjela uvaliti neki novac za smještaj, a poslije nikako...
– A i ono što sam im dala poslije su mi vratile i preplatile kad je Eva imala infekciju, kad je imala tri operacije u mjesec dana, zamjene katetera na lubanji kroz koje je primala terapiju, i kad smo u Rimu bili pedeset dana u komadu, kad smo ostali bez novca zbog prekoračenja limita. Nemam riječi da im zahvalim na njihovoj dobroti, i juhi koju su kuhale za Evu. Ili gospodinu Vladi Čoviću, vlasniku "Zagreb Montaže", koji nam je godinu dana iz svog džepa plaćao avionske karte za Rim nakon što je pročitao baš vaš tekst u Slobodnoj Dalmaciji, koji ga je dirnuo. I on je, kazao je tada, ćaća, i on ima dicu. I vidio je u Evi njih, i u njima Evu...
Baš onako kako bismo svi mi morali; bili mi novinari, radili u Slobodnoj Dalmaciji, bili činovnici HZZO-a ili ministri hrvatske Vlade. A nije to tako teško, samo moramo biti ljudi. Očevi koji će biti dovoljno muškarci da stanu pred one crne Evine oke, pred oči koje su u svojem kratkom životu vidile više patnje nego radosti... I zamisliti da su te lipe, drage oke, da su oči naše ćeri ili unuke, i reći im:

– Anđele, nemamo mi novca za tebe!

Ma imamo mi svega, samo nemamo srama!