Nakon što je Hrvatsku potresla vijest o smrti šestogodišnje splitske djevojčice, koja se od svoga rođenja borila s teškim zdravstvenim poteškoćama, a medijima pronosile različite informacije o zdravstvenom stanju u kojemu je dospjela u bolnicu (tijekom provođenja postupka oživljavanja uočene su modrice na tijelu i dekubitus), oglasili su se i iz splitskog Centra za socijalnu skrb.
Ali i iz splitskih "Anđela", Udruge roditelja djece najtežih tjelesnih invalida i djece s poteškoćama u razvoju, čija je članica bila i preminula curica. Na ponašanje njezine majke, koja je imala status roditelja njegovatelja, ali i bake, koja je također skrbila o njoj, nisu imali zamjerki.
– Uzroci modrica mogu biti svakakvi, a najmanje od zlostavljanja. Odgovorno tvrdim, po onome što mi znamo, da toga nije bilo. Ali tko sam ja da procjenjujem, znam samo da su ti ljudi dolazili kod nas i da na tom djetetu nikada nisam vidjela modrice. Uostalom, moja stručna služba bi mi to prijavila – potreseno nam je kazala predsjednica udruge Dijana Aničić, i sama majka stopostotnog invalida od rođenja, danas 25-godišnjeg Duje.
Njegovatelji
Iznimno je ljuta na sustav u kojem se, zahvaljujući ogromnoj volji i trudu, uspjela davnih godina, uz podršku ostalih roditelja djece s teškim dijagnozama iz cijele Hrvatske, izboriti za zakon koji im omogućuje status roditelja njegovatelja.
No to nikako nije dovoljno, uporno ponavlja agilna Splićanka, jer 24-satna briga o teško oboljeloj djeci kod kuće zahtijeva i dodatnu pomoć. Ponajprije medicinsku kod kuće, a nje uopće nema, naglašava Dijana Aničić.
– Daju ti status roditelja njegovatelja, dobiješ iz proračuna 4000 kuna, pa se ti dalje snalazi sam. A bolje da ne kažem što možete s tim statusom kad je riječ o teško bolesnoj djeci. Pitat ću vas ljudski, jesam li ja zdrava? Jesam li ja normalna? Nisam. Ja sam šetajuća atomska bomba...
I ne postoji taj normabel koji bi me smirio. Istina, nosim se sa svojom situacijom, ali pitanje je do kada. Nismo svi isti...
Ja svoje dijete oživljavam jednako kao što je to radila i majka preminule djevojčice. Pa moga Duju su ovoga ljeta dvaput vozili u bolnicu pod rotacijom i svaki put je ishod mogao biti ajme. Kao, nažalost, u njezinu slučaju – ljutito će Dijana Aničić, nižući cijeli niz problema i poteškoća koje, zbog loše uređenog zdravstvenog sustava, redovito proživljavaju roditelji djece s teškim dijagnozama.
– Gdje da, primjerice, ta majka vodi svoje dijete na pregled kad se na njega čeka po dvije godine. Ma o čemu svi oni pričaju... Nema prioriteta za takvu djecu. Roditelji idu u bolnicu na centralno naručivanje, ako to uopće mogu jer kome će ostaviti dijete, pa kad dobiju termin, dobro dobiju. A svi znamo da se termini čekaju.
I zato se, kad je potrebno, ide na Hitnu pomoć. Roditelji doma sve obavljaju sami, kad je frka, zove se Hitna, jer je svaka naša situacija žurna, a svaki dan života naše djece je Bogom dan. Ali baš svaki.
I ovo što se sada dogodilo može se dogoditi bilo kome od nas u svakom trenutku, jer je riječ o zdravstveno izuzetno ugroženoj djeci – kaže Dijana.
Za njihovu njegu potrebno je, uz ogromnu ljubav i volju, i određeno medicinsko znanje koje najčešće, zbog izostanka kućnih posjeta educiranoga kadra, uglavnom svladavaju i prakticiraju sami roditelji.
Medicinsko znanje
– Ta majka nije medicinska djelatnica, nije imala pomoć ni od koga. Sve je sama odrađivala, isto kao što radim i ja sa svojim sinom, iako će mi njegova liječnica obiteljske medicine dr. Vedrana Šitum, inače predivna stručnjakinja, napraviti sve što treba u okviru i izvan radnog vremena. Ama baš sve.
Ali dr. Šitum ne može izmisliti medicinsku sestru koja bi obilazila moga Duju kod kuće. Nema je ili sestre neće raditi takav posao, jer nisu dovoljno plaćene. Ne znam koji je uzrok, ali je tako, iako u zakonu stoji da djeca s teškim oboljenjima svakodnevno moraju imati medicinsku skrb u trajanju od dva sata.
Ponavljam, svi životno ugroženi pacijenti na palijativi imaju pravo na medicinsku sestru dva sata dnevno – još jednom ističe predsjednica Udruge "Anđeli". No, veli, ne zna gdje su, tko ih plaća ("valjda HZZO"), ni tko ih kontrolira. Ali je činjenica da ih nema.
– Sve je to prepušteno privatnim ustanovama. I što one rade?! Ne znamo. Liječnica moga sina šalje uputnicu u sustav za njegu broj četiri kako bi dnevno dobio tih dva sata medicinske skrbi. I tko se onda javi od svih njih?! Nitko.
A zašto se ne javljaju, treba pitati njih. Kad ih zovete osobno, ne žele razgovarati i traže da im se jave liječnici. U gradu Splitu ne postoji dječja palijativa, niti je tko radi, niti tko o njoj razmišlja – uzrujano javnosti podastire Dijana svakodnevne muke roditelja teško bolesne djece.
Svjesna je tog problema, iako nije u njezinoj nadležnosti, i Milena Drlje, ravnateljica splitskog Centra za socijalnu skrb, koja jučer još nije dobila službenu informaciju o uzroku smrti šestogodišnje djevojčice u Splitu.
– Mi smo, temeljem obrade, isključili elemente koji bi ukazivali na eventualno zanemarivanje. Jesmo li posjećivali obitelj?! Očevidi u obitelji se rade sa svrhom i potrebom, provjeravaju materijalne prilike, je li stan čist i uredan, u kakvim uvjetima djeca žive...
Svi očevidi su, u ovom slučaju, ukazivali kako je riječ o jednoj normalnoj, prosječnoj obitelji koja se brine o djetetu iznimno teško narušenog zdravstvenog stanja. Po mom nekakvom dojmu, roditelji i s više kapaciteta imali bi problema sa zbrinjavanjem i svakodnevnom skrbi za tako teško oboljelo dijete.
Mi smo procijenili da majka uistinu poduzima sve u najboljem interesu djeteta – rekla nam je Milena Drlje, ne precizirajući koliko se često posjećuju takve obitelji. Objašnjava kako nema pravila koliko se puta ide u izvid na teren, nego se situacija procjenjuje ovisno o zatečenom stanju, što roditelju treba, kakve upute mora slijediti. Takve se obitelji, zapravo, obiđu po potrebi...
– Po nama, nije bilo elemenata da majka ne želi ili se ne može nositi s brigom o preminuloj djevojčici. Bila je uključena i u Udrugu "Anđeli", provodila se rana intervencija, što znači da je bila u kontaktu i s drugim stručnjacima, koji nisu zamijetili zanemarivanje od strane obitelji. Čak štoviše, imala je punu podršku obitelji s obzirom na svoje zdravstveno stanje – govori ravnateljica splitskog Centra za socijalnu skrb.
Podrška obitelji
Prema njezinim saznanjima, majka preminule djevojčice bila je u redovnom kontaktu s djelatnicima Centra, dolazila je u njegove prostore zbog različitih intervencija i usluga, te ostvarivanja raznih prava. Komunicirala je sa stručnim radnicima, a suradnja je bila uredna kao i inače s roditeljima djece s teškim zdravstvenim teškoćama. Postojao je kontinuitet...
– Majka je, prema našoj procjeni, bila sposobna za ulogu roditelja njegovatelja. Baš u ovakvim slučajevima djece sa specifičnim potrebama na njih se obraća posebna pozornost. Nije da mi taj status dijelimo šakom i kapom zato što je netko podnio zahtjev, ima ih puno i koje odbijemo. Naravno da neke fizičke bolesti nisu od utjecaja, ali ako neki roditelj ima neku psihičku bolest ili nestabilnost neke druge naravi, jasno je da ne može obavljati tu ulogu.
Mama preminule djevojčice je zadovoljila sve kriterije, uklopila se u sve zakonske propise i bila u svakom smislu sposobna brinuti se o svom djetetu – zaključila je Milena Drlje.