Roditelji su preumorni od zahtijevanja i traženja da nas se sasluša i da se sustav napokon pokrene!

Predsjednik Udruge za autizam Zadar Ante Armanini posalo je priopćenje povodom Svjetskog dana svjesnosti o autizmu koje prenosimo u cijelosti. 

Svjetski dan svjesnosti o autizmu svake godine obilježava se 2. travnja, a ove godine Savez udruga za autizam Hrvatske obilježit će ga pod motom: „Naš autizam je stanje - sustav je bolestan“.

Udruga za autizam Zadar obilježit će ga na Narodnom trgu u Zadru, u subotu tijekom jutra, a točno u podne, prema našoj tradiciji, pustit ćemo stotinjak plavih balona u zrak, skupa s građanima koji nas dođu podržati.

Ukoliko nam vremenske prilike ne dopuste, obilježavanje će se prebacili na slijedeću subotu (9. travnja).

Moto ovogodišnjeg obilježavanja dana svjesnosti o autizmu je grub, oštar, pomalo provokativan, ali jako dobro pokazuje stanje sustava prema obiteljima, djeci i odraslim osobama s poremećajem iz spektra autizma.

Mi, roditelji, preumorni smo od zahtijevanja i traženja da nas se sasluša i da se sustav napokon pokrene. U društvu se učestalo događaju krize većih ili manjih razmjera i probleme autizma najlakše je ostaviti sa strane, za „drugo vrijeme“ jer rješenja naših problema, naravno, nešto koštaju.

Predugo čekanje društvo na kraju ne košta gotovo ništa, ali zato obitelji baca u očaj. Prisiljeni smo biti liječnici, njegovatelji, terapeuti, financijski magovi. Ništa se ne nudi besplatno, zdravstveni sustav iznimno oskudijeva ponudom usluga, moramo sve plaćati iz džepa.

Zbog toga, osnivamo udruge kako bi si pokušali makar malo olakšati život.

Roditelji udruženi u udruge sredstva dobivaju na kapaljku. Prisiljeni su pisati stručne projekte, a ako su sreće da dobiju sredstva, pola sredstava potroši se na administriranje projekta, dok najmanje odlazi na ono zašto bi trebalo biti namijenjeno: terapije, podršku i pomoć potrebitima.

Obitelji djece i odraslih osoba s PAS-om tako se zatvaraju u svoje „čahure“ i na kraju čitave obitelji postaju autistične.

Kao šlag na kraju, dođu prepucavanja naših političara kojima su usta puna autizma kad treba napasti i dezavuirati političke neistomišljenike, a kad treba raspravljati o našim problemima i ponuditi rješenja, nestanu kao Pepeljuga u ponoć.

Ono malo djece u spektru koja dobiju preporuku stručnjaka da je poželjan, zbog daljnjeg napretka, upis u redoviti vrtić ili školu, glatko se odbijaju. To se pravda nedostatkom kadrova i opreme. Većina roditelja nakon toga se povuče jer se ne žele eksponirati. Ono malo roditelja spremno na borbu na kraju uspije upisati djecu i to kada problem dospije u medije. Na kraju, za to nitko ne odgovara, iako se pri tome krši nekoliko zakona i konvencija. Odgovornost ravnatelja vrtića i škola kod nas je nepoznat pojam, zaštićeniji su od predsjednika republike, a u svom djelokrugu posla imaju ovlasti koje je nekada imao Ramzes II.

Da ne bude sve tako crno, kod nas u Zadru ipak je došlo do nekakvih pomaka. DV Latica i OŠ Voštarnica uselili su se u Mocire, a i Centar za pružanje usluga u zajednici Mocire (dio Mocira namijenjen starijima od 21 godine) počeo se ekipirati i uskoro kreće s poludnevnim i cjelodnevnim boravkom. Ostale planirane usluge centra: individualna i grupna psihosocijalna podrška i pomoć, privremeni i stalni smještaj, pomoć u kući, rana intervencija te usluga organizacijskog stanovanja uz podršku uvoditi će se postepeno, ovisno o dinamici zapošljavanja i dostupnosti stručnog kadra na tržištu rada. Naime, to će po nama biti u početku najveći problem jer se radi o deficitarnim zanimanjima u cijeloj Hrvatskoj. Čekali smo 15 godina pa možemo i još koji mjesec.

Ovim putem, pozivamo sve građane koji se tog jutra zateknu u gradu, da posjete naš štand, da doniraju našu udrugu, a mi smo zauzvrat za vas pripremili prigodne poklone.

Točno u podne, skupa s vama, pustiti ćemo stotinjak plavih balona u zrak.

Udruga za autizam Zadar

Ante Armanini - predsjednik