StoryEditorOCM
Zadar plusHUMANA ZADRANKA

Doris Pinčić prekinula šutnju zbog važne objave: ‘Za koga ako ne za djecu...‘

Piše PSD
3. studenog 2023. - 21:24

Otkako je rodila treće dijete, voditeljica Doris Pinčić Guberović gotovo je potpuno nestala s društvenih mreža. Povremeno objavljuje snimke vezane uz suradnju s Hrvatskom turističkom zajednicom, no privatne objave više ne dijeli, piše Story.

Ovog puta prekinula je šutnju zbog važnog apela.

Javila joj se majka dječaka s ahondroplazijom, koja ju je s drugim roditeljima zamolila za objavu na društvenim mrežama kojom se roditelji djece s tom bolešću bore za prvi lijek u svijetu. Naime, Voxzogo je lijek za liječenje ahondroplazije kod pacijenata u dobi od 2 godine i starijih čije kosti još rastu.

image

Doris Pinčić

Neja Markočević/Cropix

Ahondroplazija je rijetka nasljedna bolest uzrokovana mutacijom (promjenom) gena koji se naziva receptor faktora rasta fibroblasta 3 (FGFR3). Mutacija utječe na rast gotovo svih kostiju u tijelu, uključujući lubanju, kralježnicu, ruke i noge, što rezultira vrlo niskim rastom i karakterističnim izgledom.

Liječenje u Hrvatskoj još nije omogućeno, a Doris je među onima koji nastoje da se ta situacija promijeni.

‘Za koga ako ne za djecu‘, poručila je.

Među onima koji su podržali bitku roditelja djece s ahonroplazijom su Goran Višnjić, Slavko Sobin, Goran Navojec i Neno Belan.

03. studeni 2024 18:38