Kad je prošli tjedan jedan od najbogatijih ljudi na svijetu, poduzetnik Elon Musk, otkrio da ima Aspergerov sindrom, mnogi su guglali taj pojam kako bi doznali o čemu je točno riječ.
Riječ je o poremećaju iz autističnog spektra o kojem se i danas, u 21. stoljeću, vrlo malo zna, a djeca koja ga imaju često su marginalizirana jer su jednostavno neshvaćena. No pustimo sad bogataša Elona. Nas je zanimalo kakav je život s tim neurološkim razvojnim poremećajem jednog običnog djeteta, 15-godišnjaka iz Zadra.
– Onakav kakav si ga sami napravite – kao iz topa odgovara Katarina Komljenović, Leova majka. Lavica je to koja se već godinama bori za kakav-takav normalan život svoga sina kojemu je poremećaj dijagnosticiran tek u desetoj godini, u četvrtom razredu.
– Prva koja je prepoznala da Leo ima autizam bila je Tatjana, defektologinja OŠ Krune Krstića, kojoj je baš Asperger bio stručni rad. Ona nas je uputila u Zagreb, u Psihijatrijsku bolnicu, u kojoj mu je dijagnosticiran baš Asperger. Zapravo, nije bilo sumnje, bio je školski primjer tog sindroma – započinje Katarina te nastavlja:
Promjena je došla s godinom i pol
– S obzirom na to da Asperger nije "klasični" autizam, teško ga je detektirati ranije, što recimo nije slučaj s ostalim vrstama iz autističnog spektra. Leo je kao beba od godine dana bio sasvim normalan, bez ikakvih odskoka u razvoju. To znamo jer ga je pratio neuropedijatar zbog nečeg drugog, i da je bilo ikakvih promjena, odnosno odskakanja na mozgu, liječnici bi to odmah vidjeli. A to se nije dogodilo...
Promjena u ponašanju došla je nešto kasnije, kad je imao godinu i pol. Tad je u roku od desetak dana jednostavno prestao komunicirati i odazivati se na ime. Kako nam je Leo bio prvo dijete, suprug i ja smo prvo pomislili da je to neka faza koju mala djeca prolaze, no kako se stanje nije popravljalo otišli smo pedijatru koji je kratko komentirao da su muška djeca često lijena i da mu treba dati vremena.
Računaš, tada prije 13 godina, bez velikog pristupa informacijama, valjda doktori znaju... – otkriva Katarina te dodaje kako su nakon toga jednostavno stvorili svoj mali svijet u kojem je Leovo ponašanje bilo nešto sasvim normalno.
– Navikneš se da ti je dijete takvo i naučite svi skupa komunicirati na jedan svoj način. Dobro smo funkcionirali sve do njegove treće godine kad smo ga odlučili dati u vrtić, s nadom da će ga druga djeca potaknuti na komunikaciju i da će mu okolina poboljšati razvoj.
No teta nam je već nakon dva dana rekla da nešto nije u redu i da će Leo morati ići na promatranja. Možete samo zamisliti kakav je to osjećaj za roditelje kad ti netko tako što kaže – prisjeća se Katarina, kojoj je agonija otkrivanja prave dijagnoze trajala gotovo sedam godina.
Leo je teško učio jesti za stolom, a hrana na tanjuru je morala biti "posložena" po njegovim posebnim pravilima: pet komada mesa, pet komada krumpira, pet listova salate, uz obvezan razmak. Različita hrana se ne smije dodirivati. I danas je tako.
Odijevanje mu je također predstavljalo problem: od navlačenja čarapa i hlača, do vezivanja cipela. Trebalo mu je vremena da se navikne na socijalne kontakte. Često rukama, neverbalno, pokušava izraziti svoje riječi, sve ono što mu je "zarobljeno" u glavi. Tako se oslobađa stresa i samostimulira.
Kad je tijekom godina shvatio da to nije prihvatljivo ponašanje, skrije se te mahanje rukama ili kratko trčanje obavi daleko od znatiželjnih pogleda. Nedavno je priznao majci da se sjeća cijelog svog života, gotovo od rođenja.
Rekao joj je kako je još kao beba razumio sve upućene mu riječi, pamtio ih i "spremao" u glavi, no kako ih je užasno teško pokušavao prevaliti preko jezika.
Uporna i jaka kakva je, Katarina je mukotrpnim i dugotrajnim radom s Leom, omogućila sinu odlazak u redovnu školu koju pohađa uz pomoć asistentice u nastavi.
Drugima su čudaci
– Jedna od karakteristika Aspergerova sindroma je visok stupanj inteligencije te se zbog toga svrstavaju u visokofunkcionalne autiste. Oni s vremenom nauče obrasce društvenog ponašanja i nastoje ih ponoviti kako bi se što bolje uklopili u okolinu, iako ih uopće ne razumiju i često ih smatraju nelogičnima.
I tako ta djeca, kasnije ljudi, idu kroz život. Zato ih često smatraju neprilagođenim čudacima... – objašnjava mama Katarina, te dodaje kako je Leo u nekim stvarima natprosječno inteligentan, dok je u drugim ispod prosjeka.
– Leu samo učenije ne predstavlja nikakav problem, dobar je u svim predmetima, osobito tehničkoj kulturi. Tehnologija i programiranje ga jako zanimaju. On će, recimo, dobiti peticu iz ispitivanja, a s druge strane bez asistentice ne zna da mora izvaditi knjige iz torbe na klupu.
Školske kolege ne doživljava puno. Nezanimljivi su mu i pomalo dosadni. Ostala ga djeca toleriraju. Ima izrazito razvijen osjećaj za pravdu i ako primijeti da je netko zakinut ili da nešto nije po pravilu, to ga jako zaboli i najčešće će glasno ukazati na pogrešku. A znate kako nazivaju takvu djecu... Cinkaroši – prepričava uz osmijeh Katarina, te dodaje kako Leu i kretanje u prostoru stvara velik problem.
– Dandanas ga vozim u školu jer ne znam bi li on sam uopće došao do nje. Gdje će stati, kuda će ići, s kim će se zaustaviti, hoće li otići s nekim...?! On nema osjećaj straha od nepoznatih ljudi. Još ako mu neko ponudi slatkiš... Ma ode on s njim bez pardona – smije se Katarina s kojom dok pričate nemate osjećaj da joj sinovljev autizam predstavlja neki veliki problem. Kaže, naučiš se s tim živjeti, a suze ne pomažu ni u čemu.
– Što prije prihvatiš da ti dijete ima problem, prije ćeš se s time pomiriti i krenuti u borbu. Suprug i ja godinama pripremamo Lea da postane što samostalniji, koliko god je to moguće. I ja znam da ćemo mi u tome uspjeti. Druge nema – jasna je Katarina te nastavlja:
– Leo, na primjer, odrađuje sve kućanske poslove zato što ja od njega to zahtijevam. Jednog dana mene neće biti i on će to morati preuzeti na sebe.
Vani je to drugačije, tinejdžeri s visokofunkcionalnim autizmom žive u ustanovama, koje, naglašavam, nisu psihijatrijske. Žive u domovima zajedno sa studentima koji su zaduženi da ih paze. Ali onako, iz sjene. Samo ih prate i uskoče ako je potrebno. U Hrvatskoj toga nema. Djeca čiji roditelji odustanu od rada s njima, a vjerujte mi, ima ih, najčešće završavaju u psihijatrijskim ustanovama – tužno će Katarina.
Plan za srednju školu
Želja joj je da joj sin upiše srednju školu. Kaže "možemo mi to".
– U Hrvatskoj je, kao i u svijetu, pravilo da učenici s Aspergerovim sindrom imaju direktan upis u srednju školu po izboru unatoč ocjenama, jer ako se primijeti da su nečim "opsjednuti", u to ih se mora usmjeravati. Moj Leo ima svakako dobre ocjene, a želja mu je upisati Tehničku školu za tehničara mehatroničara. To je posao budućnosti.
No znamo koliko se danas teško zaposliti, tako da suprug i ja imamo plan: Leo će doći raditi za nas, u našem elektrozavarivačkom obrtu. Baš kao i njegov mlađi brat Jan koji već sad, sa sedam godina, pokazuje interes za bagere, robote, struju... – govori Katarina, koja uz dva sina, ima i 13-godišnju kćer.
Obitelj je Leu na prvom mjestu, to je njegov siguran svijet i ljudi kojima neizmjerno vjeruje. Kad ga upoznate, Leo je izgledom sasvim običan 15-godišnjak, dječak koji voli igrati PlayStation i koji trenira taekwondo.
Nikad ne biste primijetili da njegov mozak funkcionira na način u potpunosti neshvatljiv nama.
– Nedavno ga je suprug, kad ga je zatekao duboko zamišljenog i odsutnog, pitao o čemu razmišlja. Leo mu je uz nevjerojatan niz detalja počeo objašnjavati što sve on to "vidi" u svojoj glavi, te je suprug nakon nekoliko minuta jednostavno odustao jer ga više nije mogao pratiti – smije se Katarina.
– Vidim razne izume, oblike, svjetove... – i nama je pokušao objasniti što mu je u mislima, no ipak, nije nam htio previše otkrivati da mu "ne ukrademo ideje". Pitamo ga veselil i se upisu u srednju školu:
– Pa da, volio bih se više posvetiti tehničkom i predmetima koji me zanimaju – kratko nam je odgovorio i nasmijao majku koja zna što slijedi.
– Sad ću ponovo upisati srednju. A uskoro i vozački – šali se ova izuzetna žena čija vas zarazno pozitivna energija ponese i uz koju se posramite kad pomislite da imate kakav problem. Leo i ona odličan su tim, a uz društvo koje bi trebalo postati tolerantnije prema drugačijima, samo nebo im je granica. Upravo zbog odličnog pristupa prema njezinu sinu i pruženim mogućnostima, Katarina je uputila i iskrenu zahvalu.
– Moram ovim putem zahvaliti apsolutno svim profesorima OŠ Krune Krstića i ravnateljici Jasmini Matešić, koja je uvijek bila otvorena uma i koja nam je sve ove godine bila na raspolaganju. Nikad se nismo osjetili diskriminirani, štoviše, dobili smo baš sve što smo tražili za Lea – zaključila je Katarina.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....