Petašica Petra čeka spasonosni lijek

Među sedmero djece koja čekaju spasonosni lijek za neuroblastom je i mala Zadranka Petra Zrilić, učenica petog razreda Osnovne škole "Smiljevac", koja se s ovom teškom bolesti bori od svoje šeste godine.

U šest godina liječenja prošla je 40 kemoterapija, 60 zračenja i tri puta zračenje cijelog tijela. Nažalost, svaka daljnja kemoterapija za Petru  je pogubna, pa je zbog toga upućena na liječenje skupom imunoterapijom, što roditelji ne mogu financirati, a plaćanje na teret države bilo je odbijeno. Zbog toga je za Petru u Zadru pokrenuta velika humanitarna akcija u kojoj je do sada prikupljeno 450 tisuća kuna, što je polovica od potrebnog iznosa za spasonosni lijek.

Vijest da bi lijek ipak mogao biti financiran na teret zdravstvenog sustava njezini su roditelji dočekali s velikom strepnjom. 

Čekaju odluku

- Petra je imala četiri operacije, a zadnja dva ciklusa kemoterapija jedva se izvukla. Zato naša liječnica na Rebru predlaže imunoterapiju i zato joj ovaj lijek hitno treba. Ako Ministarstvo i HZZO odobre dinutuximab betu za imunoterapiju, prikupljen novac dat ćemo drugoj djeci za liječenja, kazala je Ljubica Zrilić, Petrina majka, koju do sada nitko nije službeno kontaktirao vezano uz lijek pa i ona s obitelji, kao i cijela Hrvatska, čekaju novu odluku stručnog povjerenstva.

- Ne mogu sada ništa komentirati dok ne dobijemo službenu potvrdu ili od struke ili od samog Ministarstva. Ako to bude odbijeno, mi nastavljamo gdje smo stali - s prikupljanjem novca kako bismo što prije pružili Petri mogućnost liječenja u inozemstvu - kaže nam majka Ljubica.

Povjerenstvo sastavljeno od onkologa, koje je u utorak razmatralo opravdanost primjene lijeka za bolesne mališane i zatražilo dodatne podatke kako bi se utvrdila njegova sigurnost, jer se o terapiji malo zna, ponovno će se sastati za tjedan dana. Ministarstvo zdravstva je nakon sastanka priopćilo da će Povjerenstvo nastaviti raditi i pojedinačno analizirati svaki slučaj oboljele djece od neuroblastoma. Navelo je da moraju pribaviti dostupne dodatne podatke o učinkovitosti i sigurnosti primjene lijeka, kao i podatke o mogućim nuspojavama primjene lijeka, s obzirom na to da se lijek nije često primjenjivao u kliničkoj praksi. Istovremeno, u ovoj priči koja je na noge digla cijelu Hrvatsku, predsjednica Udruge "Ljubav na djelu" Ljiljana Vuletić poručila je da Ministarstvo i HZZO trebaju reagirati odmah, a ne čekati da se riješi papirologija. 

Administracija koči

- Da lijek dođe na listu lijekova treba proći niz procedura, a administracija toliko koči dobrobit djece da je to strašno. Ovaj lijek hitno treba omogućiti oboljeloj djeci - rekla je jučer Ljiljana Vuletić.

Petra ima još četvero braće i sestara, a najstarija od njih je viša medicinska sestra i uz očevih četiri tisuće kuna domarske plaće hraniteljica obitelji. Majka ne radi, a otac je bio dragovoljac, ranjen na prvoj liniji u jesen 1991. godine.

Ljiljana Vuletić: Da lijek dođe na listu lijekova treba proći niz procedura, a administracija toliko koči dobrobit djece da je to strašno. Ovaj lijek hitno treba omogućiti oboljeloj djeci